Jak mówić o badaniach klinicznych, żeby pacjent chciał słuchać?

7 godzin temu

3 minut(y) czytania

We wtorek 20 października 2026 r. członkowie grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych” (AwBK) spotkali się z dziennikarzami na śniadaniu prasowym „Badania kliniczne – wiedza, której potrzebuje pacjent”. Naszą Fundację reprezentowali Urszula Jaworska i Sebastian Gawlik, którzy współprowadzili szkolenie i przygotowali dwa z czterech wystąpień.

Cel spotkania był prosty: pokazać badania kliniczne z perspektywy pacjenta i podpowiedzieć mediom, jak pisać o nich rzetelnie. Spotkanie otworzyły Anna Kowalczuk, Prezes Agencji Badań Medycznych, oraz dr Elżbieta Bylina, Dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych.

Pacjent w centrum badania klinicznego

Monika Zamarlik, liderka grupy AwBK z Federacji Diabetyków, przypomniała, że badanie kliniczne to nie tylko protokół, procedury i dane. To także doświadczenie konkretnego człowieka, który podejmuje decyzję o udziale. Pacjent chce wiedzieć, dlaczego prowadzone jest badanie, na czym będzie polegał jego udział, jakie są potencjalne korzyści i ryzyka, ile czasu to zajmie i gdzie uzyska pomoc. Na drodze do badań stoją bariery: informacyjne, geograficzne, organizacyjne, finansowe, komunikacyjne i emocjonalne. Organizacje pacjentów mogą pomagać je usuwać na każdym etapie – od projektowania badania po upowszechnianie wyników.

„Pacjent jest nie tylko uczestnikiem badania, ale jest źródłem wiedzy o tym, jak badanie może być lepsze.” – Monika Zamarlik, Federacja Diabetyków, grupa „Aktywni w Badaniach Klinicznych”

Co pacjent powinien wiedzieć o badaniach klinicznych?

Urszula Jaworska, Prezes naszej Fundacji, omówiła podstawy, które każdy pacjent powinien znać przed decyzją o udziale. Badania kliniczne prowadzi się według protokołu, a udział w nich jest dobrowolny. O tym, kto może wziąć udział, decydują kryteria kwalifikacji – nie każdy chętny zostanie zakwalifikowany. Wiarygodnych informacji warto szukać w oficjalnych rejestrach: URPL (Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych), EMA (Europejska Agencja Leków), ClinicalTrials.gov i CTIS (Clinical Trials Information System), a także w serwisie Pacjent w Badaniach Klinicznych https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, na stronach ośrodków i u organizacji pacjentów. Urszula Jaworska podkreśliła, że świadoma zgoda to proces, a nie jednorazowy podpis. Uczestnik ma prawo pytać, mieć czas na decyzję, odmówić bez podawania przyczyny i wycofać zgodę. Nad jego bezpieczeństwem czuwa cały system: zespół badawczy, sponsor, komisja bioetyczna i URPL.

Materiały własne

Fakty i mity – język ma znaczenie

Sebastian Gawlik, koordynator ds. projektów w naszej Fundacji, pokazał, jak rodzą się mity o badaniach klinicznych. Mit nie zawsze zaczyna się od kłamstwa. Często startuje od faktu, który po drodze zostaje uproszczony, podany z emocjami, ubrany w sensacyjny nagłówek i powielony w sieci. Przykład? Zdanie „badanie kliniczne wiąże się z ryzykiem” w kilku krokach może zmienić się w „udział w badaniu jest niebezpieczny”. Podobnie działa określenie „królik doświadczalny”. Jest krótkie i emocjonalne, ale nie opisuje tego, jak naprawdę wygląda udział w badaniu: dobrowolny, prowadzony według protokołu, po rzetelnej informacji o celu, procedurach i ryzyku. Zamiast „testują lek na ludziach” można powiedzieć „prowadzone jest badanie kliniczne”. Zamiast „cudowny lek” – „badany produkt leczniczy”. Nie chodzi o upiększanie rzeczywistości, ale o słowa adekwatne do faktów. Z mitem najlepiej zrobić trzy rzeczy: zatrzymać go, sprawdzić w wiarygodnym źródle i wyjaśnić.

Jak media mogą mówić o badaniach klinicznych?

Ewa Majewska z Fundacji ISKIERKA i portalu Onkorodzice.pl przypomniała, że dla wielu odbiorców nagłówek jest całą informacją. Tytuł „Nowa terapia daje nadzieję pacjentom” łatwo odczytać jako obietnicę skutecznego, dostępnego leczenia – choć badanie dopiero ocenia jego bezpieczeństwo i skuteczność. Jej zasady dla dziennikarzy: nie zamieniać potencjalnej korzyści w obietnicę, a im wcześniejszy etap badań, tym ostrożniej dobierać słowa. O ryzyku mówić tak, by odbiorca je rozumiał, a nie tylko się go bał – nie straszyć, nie ukrywać, wyjaśniać. Warto też pamiętać, że historia pacjenta jest cenna, ale nie jest dowodem skuteczności terapii.

Dyskusja i wnioski

Spotkanie zamknęła dyskusja „Jak mówić o badaniach klinicznych, żeby pacjent chciał słuchać?”. Dla naszej Fundacji badania kliniczne to jeden z ważnych obszarów działań. Dziękujemy dziennikarzom za obecność i pytania, a Agencji Badań Medycznych i prelegentkom za wspólną pracę.

Bo rzetelna informacja to pierwszy krok do świadomej decyzji.

#BadaniaKliniczne #AktywniWBadaniachKlinicznych #PacjentWBadaniachKlinicznych #AgencjaBadańMedycznych #FundacjaUrszuliJaworskiej