STWARDNIENIE ROZSIANE

Stwardnienie rozsiane (SM, z ang. multiple sclerosis) nie wybiera – może dotknąć każdego, choć najczęściej diagnozuje się je u młodych dorosłych, zwłaszcza kobiet, między 20. a 40. rokiem życia. To choroba przewlekła, nieprzewidywalna, o twarzy często zbyt złożonej, by ująć ją w jednoznacznej definicji. Dla wielu pacjentów to życiowy zwrot, dla ich bliskich – emocjonalne i praktyczne wyzwanie, a dla systemu opieki zdrowotnej – długoterminowe obciążenie, które wymaga zarówno empatii, jak i racjonalnego podejścia opartego na interdyscyplinarnej współpracy.

CZYM JEST SM

Więcej

DIAGNOSTYKA
I LECZENIE SM

Więcej

ŻYCIE Z SM

Więcej

Działania Fundacji w obszarze stwardnienia rozsianego rozpoczęły się od diagnozy SM, którą w 2011 roku otrzymała córka Urszuli Jaworskiej - Aleksandra Baranowska. To właśnie jej doświadczenia, problemy z uzyskaniem rzetelnej wiedzy oraz wsparcia po otrzymaniu diagnozy zainicjowały cykl warsztatów dla pacjentów, które prowadzone były na terenie całego kraju 3 lata. W 2015 r. wydaliśmy kalendarz edukacyjny z aktorami i sportowcami poświęcony edukacji na temat stwardnienia rozsianego oraz edukowaliśmy podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach.

Wieloletnim projektem Fundacji w tym obszarze było zainicjowanie i praca na rzecz powstania opieki koordynowanej (KOSM). Wraz z wieloma ekspertami braliśmy udział w pracach nad zmianami standardu opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, inicjowaliśmy konsultacje społeczne skierowane do pacjentów, medyków oraz osób zarządzających placówkami medycznymi. W wyniku tych prac powstał KOSM - Koordynowana Opieka w Stwardnieniu Rozsianym, który Zarządzeniem Prezesa NFZ Nr 93/2019/DSOZ z dnia 16 lipca 2019 r. został skierowany do realizacji.

KOSM to model opieki skoncentrowany na pacjencie, który zakładał współpracę interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, w tym neurologów, rehabilitantów, psychologów i pielęgniarek. Opieka realizowana była zarówno w trybie ambulatoryjnym, jak i domowym, co pozwalało na dostosowanie leczenia do indywidualnych potrzeb chorego. Głównym celem KOSM była poprawa jakości życia pacjentów poprzez ograniczenie liczby rzutów choroby, zapobieganie nowym zmianom demielinizacyjnym oraz wspieranie rehabilitacji neurologicznej.

Program ten realizowany był do końca 2023 roku. Pilotaż obejmował świadczenia zdrowotne w zakresie leczenia szpitalnego oraz ambulatoryjnego, a także określa zasady organizacji i rozliczania świadczeń.

Więcej o pilotażu i SM:

https://politykazdrowotna.com/artykul/mpalka-o-pogramie-kompleksowej-opieki-w-stwardnieniu-rozsianym-kosm-n833025
https://pulsmedycyny.pl/medycyna/neurologia/leczenie-chorych-na-sm-w-polsce-to-nadal-wyzwanie/
https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/spoleczenstwo/1533751,1,matka-i-corka--milosc-silniejsza-od-trosk.read
https://dziendobry.tvn.pl/zdrowie/profilaktyka-chorob/urszula-jaworska-miala-pierwszy-przeszczep-szpiku-od-niespokrewnionego-dawcy-st5632678