Czy mamy się bać udostępniania danych medycznych?

Fundacja Urszuli Jaworskiej
2 dni temu
3 minut(y) czytania

European Health Data Space (EHDS) wszedł w życie w marcu 2025 roku. Brzmi technicznie, urzędowo, trochę abstrakcyjnie. Kojarzy się z dokumentami, systemami informatycznymi i debatami ekspertów. W rzeczywistości jednak dotyczy spraw bardzo osobistych: Twoich wyników badań, historii choroby, e-recept, opisów hospitalizacji. Nic więc dziwnego, że pojawia się pytanie – czy powinniśmy się obawiać?

Szukając informacji o EHDS, trafimy na zapewnienia, że „Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia zmieni sposób, w jaki europejscy obywatele i lekarze będą korzystać z danych medycznych” oraz że każdy pacjent w UE będzie miał łatwy i bezpieczny dostęp do swojej dokumentacji – w kraju i w innych państwach członkowskich. Brzmi obiecująco. A jednak stare porzekadło, że diabeł tkwi w szczegółach, pozostaje aktualne.

Lęk części pacjentów jest zrozumiały. W internetowych dyskusjach regularnie powracają pytania: czy dane trafią do firm farmaceutycznych? Czy ubezpieczyciel zyska dostęp do informacji, których nie powinien znać? Czy ktoś wykorzysta wyniki badań bez wiedzy pacjenta? I wreszcie – czy to nie kolejny system, który kiedyś stanie się ofiarą cyberataku?

Te obawy nie biorą się znikąd. Żyjemy w świecie, w którym wycieki danych zdarzają się regularnie, a dane medyczne należą do najbardziej wrażliwych informacji o człowieku. Mówią nie tylko o chorobach, lecz także o stylu życia, nawykach, kondycji psychicznej czy przebytych kryzysach.

Co zatem faktycznie zmienia EHDS?

Regulacja opiera się na dwóch głównych kierunkach wykorzystania danych.

Pierwszy dotyczy leczenia – umożliwienia lekarzom dostępu do kluczowych informacji medycznych wtedy, gdy jest to potrzebne, na przykład podczas nagłej hospitalizacji za granicą.

Drugi obejmuje wykorzystanie danych do badań naukowych, analiz statystycznych oraz rozwoju nowych terapii. W teorii to rozwiązanie, które może poprawić ciągłość leczenia, przyspieszyć odkrycia medyczne i usprawnić systemy ochrony zdrowia. W praktyce jednak kluczowe będzie to, jak system zostanie wdrożony i zabezpieczony.

EHDS nie oznacza, że każdy lekarz w Unii Europejskiej będzie miał nieograniczony dostęp do pełnej historii choroby każdego pacjenta. Dostęp ma być celowy, ograniczony, rejestrowany i podlegający kontroli. Regulacja działa równolegle z RODO, które nadal stanowi fundament ochrony danych osobowych. W założeniu pacjent ma zyskać większą kontrolę nad swoimi danymi, prawo do wglądu w to, kto i w jakim celu z nich korzysta, a przy wykorzystaniu danych do badań – obowiązek ich anonimizacji lub pseudonimizacji. To nie eliminuje całkowicie ryzyka, ale pokazuje, że system jest projektowany z myślą o ochronie, a nie swobodnym obrocie informacjami.

Warto jednak spojrzeć także na drugą stronę medalu. Wyobraźmy sobie sytuację, w której ktoś trafia nieprzytomny do szpitala w innym kraju UE, a lekarz nie wie o ciężkiej alergii na określony lek. Szybki dostęp do wiarygodnych danych może w takiej chwili uratować życie. Podobnie w przypadku rzadkich powikłań terapii – pojedyncze przypadki rozproszone w różnych państwach mogą pozostać niezauważone, dopóki dane nie zostaną zestawione i przeanalizowane łącznie. Współczesna medycyna coraz silniej opiera się na analizie dużych zbiorów danych. Bez nich trudno mówić o medycynie personalizowanej czy wykorzystaniu sztucznej inteligencji w diagnostyce.

Czy zatem powinniśmy się bać?

Strach nie jest dobrą strategią, ale bezrefleksyjne zaufanie również nie. Rozsądne podejście oznacza świadomość swoich praw, korzystanie z prawa dostępu do dokumentacji medycznej, czytanie polityk prywatności i reagowanie na nieprawidłowości. EHDS w założeniu nie odbiera pacjentom praw – ma je wzmacniać. Ostatecznie jednak wszystko zależy od jakości wdrożenia i poziomu zabezpieczeń technicznych oraz organizacyjnych.

Najważniejsze pytanie nie brzmi dziś: „czy dane będą udostępniane?”. One już są przetwarzane w szpitalach, laboratoriach i systemach e-recept. Prawdziwe pytanie brzmi: czy będą udostępniane bezpiecznie, przejrzyście i pod kontrolą pacjenta? Odpowiedzialność spoczywa na instytucjach publicznych, regulatorach i podmiotach medycznych – ale także na nas, pacjentach świadomych swoich praw.

Dane medyczne dla pacjenta nie są towarem. To zapis naszego zdrowia i życia. Sposób ich zbierania i przetwarzania jest tu kluczowy, powinniśmy domagać się najwyższych standardów ochrony. Bo przyszłość medycyny będzie cyfrowa. Pytanie nie brzmi „czy”, lecz „jak bezpiecznie to robić”.