Stwardnienie rozsiane: choroba, która nie zatrzymuje się w miejscu
- Fundacja Urszuli Jaworskiej
- 1 dzień temu
- 6 minut(y) czytania
Stwardnienie rozsiane: choroba, która nie zatrzymuje się w miejscu
Stwardnienie rozsiane (SM, z ang. multiple sclerosis) nie wybiera – może dotknąć każdego, choć najczęściej diagnozuje się je u młodych dorosłych, zwłaszcza kobiet, między 20. a 40. rokiem życia. To choroba przewlekła, nieprzewidywalna, o twarzy często zbyt złożonej, by ująć ją w jednoznacznej definicji. Dla wielu pacjentów to życiowy zwrot, dla ich bliskich – emocjonalne i praktyczne wyzwanie, a dla systemu opieki zdrowotnej – długoterminowe obciążenie, które wymaga zarówno empatii, jak i racjonalnego podejścia opartego na interdyscyplinarnej współpracy.
Czym właściwie jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje własne komórki nerwowe, a dokładnie – osłonki mielinowe otaczające włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Z czasem prowadzi to do powstawania blizn (stwardnień), które zakłócają przekazywanie impulsów nerwowych.
Objawy SM są bardzo różnorodne – od mrowienia w kończynach, przez problemy z widzeniem, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, aż po depresję czy zaburzenia poznawcze. U części osób choroba rozwija się w postaci rzutowo-remisyjnej, gdzie objawy pojawiają się nagle i znikają, u innych ma charakter pierwotnie postępujący, bez wyraźnych przerw. To właśnie ta nieprzewidywalność czyni SM tak trudnym przeciwnikiem.
Dlaczego SM jest tak kosztowne dla systemu opieki zdrowotnej?
Z kilku powodów:
Leczenie farmakologiczne – Nowoczesne terapie modyfikujące przebieg choroby (tzw. leki DMT, np. natalizumab, fingolimod, ocrelizumab) są bardzo drogie. Koszt leczenia jednego pacjenta może sięgać nawet kilkuset tysięcy złotych rocznie. Dodatkowo wielu pacjentów wymaga leczenia objawowego (np. leki przeciwdepresyjne, przeciwbólowe, przeciwspastyczne).
Rehabilitacja i opieka długoterminowa – SM często prowadzi do niepełnosprawności, co wymaga fizjoterapii, terapii zajęciowej, logopedii, opieki pielęgniarskiej czy dostosowań środowiskowych.
Absencja zawodowa i renty – Chorzy często nie są w stanie kontynuować pracy zawodowej, co prowadzi do utraty produktywności i zwiększa koszty społeczne (zasiłki, renty, świadczenia opiekuńcze).
Obciążenie psychiczne i emocjonalne rodzin – Choć trudne do zmierzenia, wsparcie rodzinne i społeczne także ma swoją cenę – emocjonalną i finansową.
Jak leczy się SM?
Leczenie SM nie polega na "wyleczeniu", lecz na:
Spowalnianiu postępu choroby – za pomocą leków modyfikujących jej przebieg (DMTs).
Łagodzeniu objawów – np. poprzez leczenie bólu neuropatycznego, depresji, spastyczności mięśni.
Leczeniu rzutów – zwykle stosuje się glikokortykosteroidy w wysokich dawkach.
Rehabilitacji – kluczowa w utrzymaniu sprawności fizycznej i samodzielności.
Wsparciu psychologicznym i społecznym – równie istotnym jak farmakoterapia.
Rola grup wsparcia i podejścia multidyscyplinarnego
Współczesne leczenie SM to nie tylko neurolog, recepta i badania. To zespół ludzi, który musi współdziałać: lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, dietetycy, pracownicy socjalni. Podejście multidyscyplinarne pozwala nie tylko na kompleksową opiekę, ale również na reagowanie na zmieniające się potrzeby pacjenta. Tylko takie podejście umożliwia "szycie opieki na miarę".
Grupy wsparcia, zarówno te lokalne, jak i internetowe, odgrywają ogromną rolę w procesie adaptacji do życia z chorobą. To tam pacjenci znajdują zrozumienie, dzielą się doświadczeniem, strategiami radzenia sobie i – co równie ważne – nadzieją. Często właśnie grupa rówieśnicza potrafi powiedzieć więcej niż tysiąc słów lekarza.
Nieprzewidywalna codzienność, przewidywalna potrzeba wsparcia
Życie z SM to codzienna niepewność. Dobry dzień potrafi przeplatać się z dniem, w którym ciało odmawia posłuszeństwa. To choroba, która rzuca wyzwanie nie tylko pacjentowi, ale i całemu systemowi – zmusza go do elastyczności, długofalowego myślenia i inwestowania w opiekę kompleksową. Systemy opieki zdrowotnej w krajach rozwiniętych stopniowo uczą się, że leczenie SM to nie sprint, lecz maraton, a największą walutą w tej chorobie jest czas – czas diagnozy, czas reakcji, czas wsparcia.
Na zakończenie
Stwardnienie rozsiane nie musi oznaczać końca aktywnego życia, ale z pewnością wymaga od pacjenta i jego otoczenia niezwykłej determinacji. W epoce nowoczesnej medycyny, cyfrowych narzędzi i społecznej wrażliwości mamy szansę wspólnie stworzyć taki model opieki, który będzie nie tylko efektywny, ale i ludzki. Bo SM to nie tylko choroba mózgu – to także opowieść o odporności ducha.
OPIEKA KOORDYNOWANA W STWARDNIENIU ROZSIANYM
Fundacja Urszuli Jaworskiej od lat aktywnie działa na rzecz poprawy opieki nad osobami chorymi na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce. Jednym z kluczowych projektów Fundacji jest inicjatywa Koordynowanej Opieki w Stwardnieniu Rozsianym (KOSM), której celem jest zapewnienie kompleksowego i zintegrowanego wsparcia dla pacjentów z SM.Leczenie chorych na SM w Polsce to nadal wyzwanie
Czym jest KOSM?
KOSM to model opieki skoncentrowany na pacjencie, który zakłada współpracę interdyscyplinarnego zespołu specjalistów, w tym neurologów, rehabilitantów, psychologów i pielęgniarek. Opieka realizowana jest zarówno w trybie ambulatoryjnym, jak i domowym, co pozwala na dostosowanie leczenia do indywidualnych potrzeb chorego. Głównym celem KOSM jest poprawa jakości życia pacjentów poprzez ograniczenie liczby rzutów choroby, zapobieganie nowym zmianom demielinizacyjnym oraz wspieranie rehabilitacji neurologicznej.
Współpraca z NFZ i pilotaż programu
Dzięki staraniom Fundacji Urszuli Jaworskiej, we współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ), od 1 września 2022 roku rozpoczęto pilotaż programu KOSM. Program ten ma na celu przetestowanie skuteczności skoordynowanej opieki nad pacjentami z SM i jest realizowany do końca 2023 roku. Pilotaż obejmuje świadczenia zdrowotne w zakresie leczenia szpitalnego oraz ambulatoryjnego, a także określa zasady organizacji i rozliczania świadczeń. Instytut Praw Pacjenta
Działania edukacyjne i wsparcie dla pacjentów
Oprócz wdrażania modelu KOSM, Fundacja Urszuli Jaworskiej prowadzi szereg działań edukacyjnych i wspierających dla osób z SM oraz ich rodzin. Organizowane są warsztaty, grupy wsparcia oraz kampanie informacyjne, które mają na celu zwiększenie świadomości na temat choroby i dostępnych form leczenia. Fundacja angażuje się również w działania na rzecz systemowych zmian w ochronie zdrowia, promując ideę koordynowanej opieki jako standardu w leczeniu chorób przewlekłych. opieka koordynowana
Dodatkowo, zachęcamy do obejrzenia rozmowy na temat opieki koordynowanej w SM z udziałem Urszuli Jaworskiej i Andrzeja Śliwczyńskiego, dostępnej na platformie YouTube:YouTube
LECZENIE SM
Aktualne wytyczne leczenia SM w Polsce (2024/2025)
Program lekowy B.29 – „Leczenie chorych na stwardnienie rozsiane”
W Polsce leczenie SM odbywa się głównie w ramach programu lekowego B.29, który obejmuje refundację terapii modyfikujących przebieg choroby (DMTs). Program ten został zaktualizowany w 2024 roku, wprowadzając nowe formy podania leków oraz rozszerzając dostępność terapii.
Nowości w leczeniu:
Podskórna forma natalizumabu: Od 1 kwietnia 2024 roku wprowadzono refundację podskórnej formy natalizumabu, co zwiększa komfort pacjentów i skraca czas podania leku.
Ocrelizumab/hialuronidaza (Ocrevus Zunovo): W 2024 roku zatwierdzono podskórną formę ocrelizumabu z hialuronidazą, umożliwiającą szybsze i mniej inwazyjne podanie leku.
Terapie o wysokiej skuteczności:
W ostatnich latach obserwuje się wzrost stosowania terapii o wysokiej skuteczności, takich jak przeciwciała monoklonalne (np. ocrelizumab, natalizumab), kladrybina w tabletkach oraz modulatory receptora sfingozyno-1-fosforanu (np. fingolimod, ozanimod, ponesimod).
Międzynarodowe wytyczne leczenia SM
American Academy of Neurology (AAN) – 2024
AAN zaleca wczesne rozpoczęcie leczenia DMTs u pacjentów z aktywną postacią rzutowo-remisyjną SM (RRMS) oraz u osób z klinicznie izolowanym zespołem (CIS) i nieprawidłowym wynikiem MRI. Wytyczne podkreślają znaczenie indywidualizacji terapii oraz monitorowania skuteczności leczenia. healio.com
Przegląd aktualnych terapii:
W leczeniu SM dostępne są różne klasy leków modyfikujących przebieg choroby, które różnią się skutecznością i profilem bezpieczeństwa. Wybór terapii powinien być dostosowany do indywidualnych potrzeb pacjenta, uwzględniając aktywność choroby, tolerancję leków oraz preferencje pacjenta.
Zmiana terapii i podejście indywidualne
W przypadku braku odpowiedzi na leczenie pierwszego rzutu, wytyczne zalecają rozważenie przejścia na terapię o wyższej skuteczności. Decyzja o zmianie leczenia powinna być oparta na ocenie aktywności choroby, tolerancji leku oraz planach pacjenta, takich jak ciąża.
Podsumowanie
Leczenie stwardnienia rozsianego w 2025 roku opiera się na indywidualnym podejściu do pacjenta, uwzględniającym zarówno skuteczność terapii, jak i komfort życia chorego. Nowe formy podania leków oraz rozszerzenie dostępności terapii o wysokiej skuteczności stanowią istotny krok w poprawie jakości opieki nad pacjentami z SM.
Jeśli potrzebujesz bardziej szczegółowych informacji na temat konkretnej terapii lub chciałbyś porównać dostępne opcje leczenia, daj znać – chętnie przygotuję dla Ciebie zestawienie.
· Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)https://ptsr.org.pl/strona/64,program-lekowy-b-29
· Termedia – artykuł o podskórnej formie natalizumabuhttps://www.termedia.pl/neurologia/Natalizumab-podawany-podskornie-dostepny-dla-chorych-z-SM-,56104.html
· Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) – dokumentacja ocrelizumabu Zunovohttps://bip.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2024/209/AW/209_AW_OT.423.1.75.2024_Ocrevus_BIA_czarne.pdf
· Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) – stanowisko dotyczące leczenia SMhttps://ptneuro.pl/sites/scm/files/2025-02/SM_Stanowisko_PTN.pdf
· American Academy of Neurology (AAN) – wytyczne leczenia SMhttps://www.aan.com/Guidelines/home/GuidelineDetail/898
· National Library of Medicine (PubMed Central) – przegląd aktualnych terapii DMThttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10169923/
· Canadian Medical Association Journal – update terapii drugiego rzutuhttps://www.cda-amc.ca/review-guidelines-second-line-therapy-patients-relapsing-remitting-multiple-sclerosis-2024-update
Program lekowy B.29 – Leczenie stwardnienia rozsianego (SM)
Co to jest program B.29?
Program lekowy B.29 to forma refundowanego leczenia dla osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM), finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Program zapewnia dostęp do nowoczesnych, skutecznych i często bardzo kosztownych leków, które mogą zahamować rozwój choroby.
Kto może skorzystać z programu?
Z programu mogą korzystać osoby:
z rzutowo-remisyjną postacią SM (najczęstsza forma),
z postacią wtórnie postępującą z aktywnością choroby,
z pierwotnie postępującym SM (w wybranych przypadkach),
z zespołem klinicznie izolowanym (CIS), jeżeli spełniają odpowiednie kryteria.
Do programu kwalifikują lekarze neurolodzy w specjalistycznych ośrodkach. Konieczne są badania diagnostyczne (np. rezonans magnetyczny, badania krwi).
Jakie leki są dostępne?
Program obejmuje leki:
pierwszej linii leczenia (np. interferony, octan glatirameru, dimetylu fumaranu, teriflunomid),
drugiej linii i wysoko skuteczne (np. fingolimod, ozanimod, ponesimod, natalizumab, ocrelizumab, kladrybina, alemtuzumab).
Nowością są wygodne formy podskórne niektórych leków, np. natalizumabu i ocrelizumabu, dostępne od 2024 roku.
Jak wygląda leczenie?
Leczenie prowadzone jest w wybranych ośrodkach neurologicznych. Obejmuje:
regularne wizyty u neurologa,
monitorowanie efektów leczenia,
kontrolne badania MRI,
wsparcie wielospecjalistyczne (lekarze, psychologowie, rehabilitanci).
Dlaczego warto?
Leczenie spowalnia postęp choroby,
Zmniejsza liczbę rzutów i objawów,
Może zapobiegać lub opóźniać niepełnosprawność,
Poprawia jakość życia i umożliwia dłuższe funkcjonowanie zawodowe i społeczne.
Gdzie uzyskać więcej informacji?
Porozmawiaj z neurologiem prowadzącym,
Skontaktuj się z lokalnym oddziałem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR),
Odwiedź stronę Fundacji Urszuli Jaworskiej
Pamiętaj: Wczesne leczenie to większa szansa na zatrzymanie choroby!
Źródła:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – https://ptsr.org.pl
Ministerstwo Zdrowia – Program lekowy B.29 - https://www.gov.pl/attachment/7d79f089-83ed-4b88-9294-320c99ab13dc
Narodowy Fundusz Zdrowia – https://www.nfz.gov.pl
PTN – Stanowisko w sprawie leczenia SM (2024/2025) - Strona Główna sm-ptneuro | www.sm-ptneuro.pl
Comments