28 lutego, z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, premierę miała kampania edukacyjna „ Choroby rzadkie ”, poświęcona najważniejszym wyzwaniom systemowym w opiece nad pacjentami — od diagnostyki i dostępu do terapii po edukację społeczną i wsparcie rodzin. Kolejny raz nasza Fundacja objęła to wydarzenie patronatem medialnym. Zachęcamy do zapoznania się z najnowszym wydaniem publikacji "Choroby rzadkie" . Naj­nowsze wydanie publikacji „Choroby rzadkie”  podkreśla, że mimo rosnącej...

European Health Data Space ( EHDS ) wszedł w życie w marcu 2025 roku. Brzmi technicznie, urzędowo, trochę abstrakcyjnie. Kojarzy się z dokumentami, systemami informatycznymi i debatami ekspertów. W rzeczywistości jednak dotyczy spraw bardzo osobistych: Twoich wyników badań, historii choroby, e-recept, opisów hospitalizacji.  Nic więc dziwnego, że pojawia się pytanie – czy powinniśmy się obawiać? Szukając informacji o EHDS, trafimy na zapewnienia, że „Europejska przestrzeń danych dotyczących...

29 lat temu w Polsce dokonano medycznego przełomu, który zmienił losy tysięcy pacjentów hematologicznych. W lutym 1997 roku w Klinice Hematologii Medycznej w Katowicach zespół prof. Jerzego Hołowieckiego przeprowadził pierwszy w kraju przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego , a biorczynią została Urszula Jaworska  – osoba, której determinacja i późniejsza działalność wpłynęły na rozwój polskiej transplantologii.   Kim była pacjentka – Urszula Jaworska? Przed chorobą pracowała jako...