Szkolenie dla liderów organizacji pacjenckich – wspólnie o badaniach klinicznych

Fundacja Urszuli Jaworskiej
2 dni temu
2 minut(y) czytania

Szkolenie dla liderów organizacji pacjentów – wspólnie o badaniach klinicznych

Wczoraj odbyły się warsztaty szkoleniowe dla liderów organizacji pacjenckich, poświęcone badaniom klinicznym. Wydarzenie zostało zorganizowane przez grupę „Aktywni w Badaniach Klinicznych”, działającą przy Agencji Badań Medycznych, we współpracy z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz Centrum Wsparcia Badań Klinicznych Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Członkami grupy AwBK z ramienia naszej Fundacji są: Urszula Jaworska i Sebastian Gawlik.

Szkolenie miało na celu wzmocnienie kompetencji liderów organizacji pacjentów w obszarze badań klinicznych, a także stworzenie przestrzeni do wspólnej refleksji nad wyzwaniami, z jakimi mierzą się pacjenci zainteresowani udziałem w badaniach.

Oficjalne otwarcie i wprowadzenie

Spotkanie rozpoczęło się oficjalnym przywitaniem uczestników. Warsztaty otworzyły:

Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
Monika Zamarlik, liderka grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych”.

W swoich wystąpieniach prelegentki podkreśliły kluczową rolę organizacji pacjentów w upowszechnianiu rzetelnej wiedzy o badaniach klinicznych, przełamywaniu mitów oraz budowaniu zaufania pacjentów do badań naukowych.

Badania kliniczne – fakty, bezpieczeństwo i prawa pacjentów

Pierwsza część szkolenia miała charakter merytoryczny i wprowadzający. Omówiono aktualne wyzwania dotyczące badań klinicznych w Polsce, w tym potrzeby pacjentów oraz najczęstsze bariery utrudniające kwalifikację do badań. Szczególną uwagę poświęcono problemom organizacyjnym i systemowym oraz roli, jaką mogą odgrywać organizacje pacjentów w ułatwianiu dostępu do badań i edukacji zdrowotnej.

Istotnym elementem prezentacji była kwestia bezpieczeństwa uczestników badań klinicznych. Uczestnicy zapoznali się z zasadami Dobrej Praktyki Badań Klinicznych (GCP), procesem wyrażania świadomej zgody, odpowiedzialnością badacza oraz znaczeniem instytucji nadzorujących, takich jak komisje bioetyczne czy Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych. Przedstawiono również przykłady działań, które realnie zwiększają komfort i bezpieczeństwo pacjentów biorących udział w badaniach.

Poruszono także temat praw uczestników badań klinicznych, w tym prawa do wycofania zgody na udział w badaniu w dowolnym momencie, ochrony danych osobowych oraz transparentności informacji przekazywanych pacjentom.

Panie Daria Szulim (Koordynator badań klinicznych, Centrum Wsparcia Badań Klinicznych, PUM) oraz Magdalena Baniewicz (Specjalista ds. jakości badań klinicznych, Centrum Wsparcia Badań Klinicznych, PUM) w bardzo przystępny i ciekawy sposób przekazały wiedzę uczestnikom.

Materiały własne FUJ

Część warsztatowa – praktyczne spojrzenie na potrzeby pacjentów

Druga część spotkania miała formę interaktywnych warsztatów. Uczestnicy pracowali w grupach nad najczęściej zgłaszanymi przez pacjentów trudnościami związanymi z udziałem w badaniach klinicznych oraz nad możliwymi ścieżkami poprawy dostępu do informacji.

Dużo uwagi poświęcono brakującym materiałom edukacyjnym oraz potrzebie tworzenia wspólnych, zrozumiałych i wiarygodnych treści dla pacjentów. W ramach ćwiczeń uczestnicy analizowali także przykładowe dokumenty, takie jak formularz świadomej zgody i materiały rekrutacyjne.

Jednym z ważniejszych tematów warsztatów była również walka z dezinformacją. Podkreślono znaczenie wskazywania pacjentom rzetelnych źródeł wiedzy oraz roli liderów organizacji pacjentów jako wiarygodnych pośredników informacji.

Materiały własne FUJ

Podsumowanie i zakończenie

Spotkanie zakończyło się wspólnym podsumowaniem oraz wymianą wniosków i doświadczeń. Uczestnicy zgodnie podkreślali wartość praktycznego charakteru warsztatów oraz możliwość bezpośredniej współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a instytucjami zaangażowanymi w rozwój badań klinicznych w Polsce. Ogromnie cieszymy się, że wczorajsze szkolenie było kolejnym krokiem w kierunku budowania świadomej, dobrze poinformowanej społeczności pacjentów oraz wzmacniania roli organizacji pacjenckich w systemie badań klinicznych. Dziękujemy Rzecznikowi Praw Pacjenta za umożliwienie przeprowadzenia szkolenia w siedzibie RPP, a szczególne podziękowania składany Pani Marzannie Bieńkowskiej oraz Joannie Niewiadomskiej z biura RPP za niesamowitą gościnność, otwartość oraz przygotowanie wspaniałego poczęstunku dla wszystkich uczestników.