ŻYCIE ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM

Życie z SM to codzienna niepewność. Dobry dzień potrafi przeplatać się z dniem, w którym ciało odmawia posłuszeństwa. To choroba, która rzuca wyzwanie nie tylko pacjentowi, ale i całemu systemowi – zmusza go do elastyczności, długofalowego myślenia i inwestowania w opiekę kompleksową. Systemy opieki zdrowotnej w krajach rozwiniętych stopniowo uczą się, że leczenie SM to nie sprint, lecz maraton, a największą walutą w tej chorobie jest czas – czas diagnozy, czas reakcji, czas wsparcia.

​

Ograniczenia w codzienności

​

• Zmęczenie i osłabienie fizyczne
  Około 80% osób z SM zmaga się z uporczywym zmęczeniem, które utrudnia wykonywanie nawet prostych czynności, jak zakupy czy sprzątanie. 

• Problemy z równowagą i chodem
  Osoby dotknięte SM mogą doświadczać osłabienia mięśni, ataksji czy spastyczności, co zwiększa ryzyko upadków.[

• Zaburzenia poznawcze
  Zaburzenia pamięci, koncentracji i przetwarzania informacji dotyczą nawet 50–66% chorych, co znacząco wpływa na pracę i relacje z innymi. 

• Trudności emocjonalne
  Depresja dotyczy do 50% osób z SM, a lęk pojawia się u co drugiej z nich. Choroba często wywołuje uczucia stresu, żalu czy frustracji

​

Wsparcie technologiczne i adaptacje

​

• Urządzenia wspomagające mobilność
  Pacjenci mogą korzystać z laski, balkoników, wózków, elektrycznych stymulatorów mięśni (FES), ortez (np. AFO) oraz wózków elektrycznych. 

• Zmiany w mieszkaniu
  Instalowanie poręczy, ramp, specjalnych krzeseł i pryszniców bezprogowych, szerokich drzwi i łatwo dostępnych mebli ułatwia codzienne funkcjonowanie. 

• Strategie oszczędzania energii
  Planowanie dnia przy zmianach poziomu energii, korzystanie z przypomnień, odpoczynek w trakcie czynności oraz ochrona przed przegrzewaniem – np. chłodzące kamizelki – pomagają zachować samodzielność.

​

Wsparcie psychologiczne i społeczne

​

• Wsparcie emocjonalne
  Grupy terapeutyczne i sesje z psychologiem pomagają radzić sobie z depresją, lękiem, smutkiem czy utratą. Terapia poznawczo-behawioralna i leki przeciwdepresyjne przynoszą poprawę.

• Pokonywanie stygmatyzacji
  Wsparcie grup pacjentów przełamuje izolację, pomaga zaakceptować chorobę i budować pozytywną tożsamość. 

• Wsparcie rodzinne i partnerskie
  Bliscy odgrywają ważną rolę – pomagają w pielęgnacji i utrzymaniu relacji. Wspólne radzenie sobie z chorobą staje się kluczowe.

• Grupy wsparcia  
  Grupy wsparcia, zarówno te lokalne, jak i internetowe, odgrywają ogromną rolę w procesie adaptacji do życia z        chorobą. To tam pacjenci znajdują zrozumienie, dzielą się doświadczeniem, strategiami radzenia sobie i – co      równie ważne – nadzieją. Często właśnie grupa rówieśnicza potrafi powiedzieć więcej niż tysiąc słów lekarza.

​

​Praca i aktywność zawodowa

​

• Ryzyko utraty zatrudnienia
  Około 40% pacjentów z SM w Polsce rezygnuje lub traci pracę z powodu objawów, jak zmęczenie, spastyczność czy problemy poznawcze. 

• Czynniki ryzyka
  Starszy wiek, nasilenie objawów (wyższy EDSS) i mniejsze wykształcenie zwiększają ryzyko bezrobocia. 

• Znaczenie wsparcia w pracy
  Powiadomienie pracodawcy o chorobie często przynosi realne korzyści – dłuższy czas pracy, większa elastyczność i pomoc finansowa.

​​

​

​Pacjenci z SM dzięki wsparciu i przemyślanym strategiom mogą prowadzić aktywne życie – rodzinnie, zawodowo i społecznie. Nowoczesne technologie, grupy wsparcia, organizacje pozarządowe oraz otwarte środowisko pracy pomagają im zachować niezależność, godność i poczucie przynależności.