Gdy choruje dziecko
Byłem chory na raka

Gdy choruje dziecko

Choroba, zwłaszcza ciężka, stanowiąca zagrożenie dla życia, jest ogromnym stresem dla każdego z nas. Jeszcze trudniej pogodzić się z tym faktem w momencie, gdy choruje dziecko. Pojawia się żal do całego świata - dlaczego moje dziecko? Dlaczego padło właśnie na moją rodzinę?
Zaczyna się walka na śmierć i życie.
Co dzieje się, gdy zachoruje dziecko?
Dzisiaj o chorobie kilkuletniej Natalii, o walce i zwycięskiej wojnie z białaczką - opowiada jej mama Katarzyna.

Natalia w trakcie chemioterapii

Katarzyna Kwasiborska: "Natalia miała białaczkę.
Jak to łatwo teraz powiedzieć. Jeszcze we wrześniu 2000 roku słowa te nie przeszłyby mi przez gardło. Jesteśmy w szpitalu. Kraty w oknach. Obskurna salka :2m. na 3m. Łóżko, szafka, telewizor.
Co my tu robimy?
Natalia powinna być teraz w szkole, bawić się z innymi dziećmi, skakać na skakance uśmiechać się...Gdzie popełniłam błąd? Dlaczego wcześniej nie zauważyłam, że coś jest nie tak? Dlaczego zbagatelizowałam fakt, że po wakacjach wróciła do domu blada? Dlaczego nie pokazała mi siniaków? Dlaczego????
Teraz najważniejsze są kroplówki, worki z krwią, płytkami, lekarstwa, wymioty i żal do całego świata. Żal do Pana Boga, że pozwala na takie cierpienia. Co chwilę dzwoni telefon. Rodzina, znajomi, przyjaciele. Nienawidzę tej słuchawki.
W październiku trafiam do Fundacji Pani Urszuli Jaworskiej. W drzwiach wita mnie wysoka, uśmiechnięta kobieta. Pomyślałam, że to chyba nie ta sama osoba, o której było tak głośno w prasie i w telewizji.
Do końca życia nie zapomnę tego spotkania. "Wasza córka jest chora. Tego nie da się odwrócić. Ale możecie jej pomóc. Nie wolno wam się poddawać- to szkodzi Natalii".
Jezu, ona ma rację!!! Przyklejam uśmiech do twarzy, wracam do szpitala.
Tak , będę walczyć, zdobędę pieniądze, zapukam do każdych drzwi, ale moja córka będzie żyć.
Stan Natalii pogarszał się. Chemia nie działała, wysoka gorączka utrzymywała się ponad miesiąc. Pani doktor nie miała dla mnie dobrych wiadomości, nadciągały czarne chmury.
W połowie listopada zadzwoniła z Włoch moja siostra. Powiedziała: "Pakujcie walizki. Przyjeżdżajcie. Czekają na was lekarze w najlepszej klinice we Włoszech specjalizującej się w przeszczepach. Musicie wykorzystać tę szansę!!!
Myśli ganiały mi po głowie jak szalone. Nie miałam tylu pieniędzy, żeby leczyć córkę
za granicą, nie wiedziałam co się stanie, gdy odłączą ją od kroplówki? Czy podróż jej nie zaszkodzi?
Co zrobię, gdy w samolocie nagle źle się poczuje? Poprosiłam o rade panią doktor.
Powiedziała: "Jako lekarz musze pani odradzić, ale gdyby chodziło o moje dziecko, nie czekałabym ani chwili."
20 listopada wsiadłyśmy do samolotu. Do dziś nie mogę zrozumieć jak to się stało, że po wylądowaniu we Włoszech Natalii spadła gorączka.
Czyżby ktoś tam w górze dostrzegł jej cierpienia? Klinika w Pavii bardzo się różniła od szpitala, w którym przebywałyśmy w Polsce. Wielkie, przeszklone sale, każda mama razem z dzieckiem dzień i noc. Miałam do dyspozycji kuchnię, łazienkę, pralkę i wszystko to, co było potrzebne do normalnego funkcjonowania.
W świetlicy dla dzieci wszystko czego dusza zapragnie. Gdybym nie wiedziała, to nawet przez myśl by mi nie przeszło, że to oddział onkologii, oddział, z którego nie każdy wyjdzie do domu....
Po wykonaniu wszystkich badań okazało się, że stan zdrowia Natalii nie jest wcale taki zły. Już po miesiącu nastąpiła remisja a święta spędziłyśmy w domu u mojej siostry. Już wtedy wiedziałam, że to się musi udać. Ja po prostu wiedziałam.
1 kwietnia znaleziono dawcę szpiku. Mężczyzna, Anglik o grupie krwi A Rh (+) - tyle o nim wiem. Termin przeszczepu wyznaczono na 27 kwietnia. 27 to szczęśliwa liczba Natalii.
27 maja się urodziła, 27 lipca ma imieniny a 27 września była chrzczona. Może jej "drugie" urodziny też wypadną 27go?

Natalia z mamą, trzy miesiące po przeszczepie szpiku

Na dwa tygodnie przed planowanym zabiegiem zmieniono jednak termin na 3 maja.
Sam przeszczep trwał 15 minut. Patrzyłam, jak przez rurkę płynie czerwono-brązowa ciecz, która miała uratować Natalię. Co czułam? Nie wiem. Z jednej strony radość, z drugiej strach,
a gdzieś wewnątrz spokój.
Po 4 dniach białe krwinki zaczęły rosnąć. Organizm walczył z nowym szpikiem. Pojawiły się zmiany na skórze. Wiedziałam, że to dobry znak. Jeszcze nic chciałam mówić tego głośno ale coś we mnie krzyczało: UDAŁO SIĘ!!!
4 sierpnia wróciłyśmy do Polski, do domu. Żyjemy normalnie.
Natalia zaczęła chodzić do szkoły.
Ja poszłam do pracy. Co kilka miesięcy jeździmy na kontrolę do Włoch. Dzięki pomocy wielu ludzi udało nam się zebrać pieniądze, którymi zapłaciliśmy za przeszczep. Wiem, że to jeszcze nie koniec walki z chorobą.

kwiecień 2002 r. - Natalia rok po przeszczepie

Musi minąć kilka lat, żebym mogła powiedzieć, że wszystko jest w porządku, ale chyba do końca życia widząc najmniejszy siniak będę reagować dreszczem, niepokojem. Czego nauczyła mnie choroba córki?
Wiem, jak zachowuję się w krytycznych sytuacjach, poznałam siebie od innej strony. Przede wszystkim jednak zmieniłam skalę wartości. Przestałam zamartwiać się rzeczami, które kiedyś wydawały mi się ważne a teraz wiem, że to błahostki.
Teraz wiem, że w życiu najważniejsze jest ono samo!!!"
Co dzieje się gdy choruje dziecko.? Jak pomóc przetrwać mu ten trudny okres. Jak rodzina może je wspierać w chorobie? Na ten temat mówi psycholog kliniczny: Anna Bukowska - Posadzy.

Niezależnie od ogromnego postępu jaki poczyniła medycyna, choroby nowotworowe wciąż budzą silne, negatywne emocje. Stereotyp nowotworu niemal natychmiast, przywołuje liczne przykłady dramatycznych rozpoznań u bliskich ludzi, obciążające leczenie, związane z chorobą rodzinne dramaty...
Musimy się jednak nauczyć, że rozpoznanie nowotworu to jeszcze nie wyrok. To bardzo trudna do zrozumienia prawda, którą niestety trzeba poznać.
Już samo poznanie własnej choroby, zapoznanie się z możliwościami i formami leczenia oraz wiedza o skutkach ubocznych tego leczenia, znacznie pomagają w całym procesie terapii.
A chore dziecko doświadcza strachu, bólu, znacznego ograniczenia naturalnej aktywności, a w efekcie wszechogarniającego lęku.
Lęku o siebie, lęku przed szpitalem, przed bólem, leku przed nieznanym, przed rozstaniem, lęku o n najbliższych... Wszystko to łączy się z "niesprawiedliwością" choroby, budzi niepokój.
Już od 2 roku życia pacjent przejawia do choroby stosunek poznawczy. Chce wiedzieć o swoim rozpoznaniu jak najwięcej. I jak najwięcej wiedzieć powinien.
Informacje zawsze muszą być przekazywane za przyzwoleniem czy na prośbę chorego i dostosowane do jego możliwości poznawczych , nigdy nie pozbawione nadziei.
W leczeniu dziecka cudowną moc dają: miłość, poczucie bezpieczeństwa i nadzieja...

Natalia Kwasiborska - 6 lat po przeszczepie... Piękna, Wspaniała i Zdrowa!!!

Byłem chory na raka

Wojtek - miesiąc po wykryciu choroby

Zanim dowiedziałem się, że jestem chory na raka prowadziłem stosunkowo beztroskie życie. Bywałem tu i tam, nie dostrzegałem jednak pewnych charakterystycznych zjawisk, które zaczęły dziać się w moim organizmie. W wakacje zauważyłem "kuleczkę", która pojawiła się w okolicy nadobojczykowej. Zignorowałem ją jednak, gdyż nie przeszkadzała mi w prowadzeniu codziennego życia. Mogłem normalnie funkcjonować, robić dokładnie to, co chciałem i w ogóle na myśl mi nie przyszło, że może dziać się cokolwiek złego ze mną. Nie przejąłem się także tym, że schudłem 10 kg. Wszystko to świadczyło ewidentnie, że coś jest nie tak, nie zwracałem na to uwagi, byłem młody. Patrząc teraz na podstawowe objawy ziarnicy złośliwej wiem, że wtedy mogłem u siebie zaobserwować praktycznie wszystkie.

Do lekarza pierwszego kontaktu poszedłem dopiero po ośmiu miesiącach od "wyskoczenia" pierwszego węzła. Głównym powodem było to, że pojawiły się kolejne powiększone węzły, tym razem na szyi, które były już widoczne i na "gołe oko" można było stwierdzić, że rzeczywiście na coś jestem chory. Na początku lekarz pytał się mnie, czy mnie czasem jakieś zwierzę nie ugryzło (pies, kot), jednak na moje szczęście dał mi skierowanie do lekarza specjalisty (chirurg). Po tygodniu i kolejnej wizycie u specjalisty (laryngolog) dostałem skierowanie do szpitala, gdyż wyglądałem coraz gorzej (z jednej strony jak napchany chomik). Po jeszcze jednym tygodniu oczekiwań w końcu zrobiono mi biopsję, której to wynik poznałem po następnych dwóch tygodniach.

Diagnoza po łacinie "lymphogranulomatosis maligna" niewiele mi mówiła. Żal mam do lekarzy, że ukrywali przede mną na co jestem chory. Diagnozę poznałem dość szybko, ale nic mi to nie dało. Zostałem skierowany nie do tego szpitala specjalistycznego, co trzeba. Minął rok od pojawienia się pierwszego węzła. Na zewnątrz wyglądałem coraz gorzej, nie wiedziałem co mam o tym myśleć, kilka razy dziennie łykałem Tramal, który przynosił choć chwilową ulgę. Węzły okołoaortalne i pachowe niestety dawały znać o sobie coraz bardziej, a ja czekałem w dwumiesięcznej kolejce do poradni hematologicznej tylko po to, by dowiedzieć się od pani doktor "a kto pana tu skierował??? my tu takich chorób nie leczymy!!!". Po krótkim telefonie do szpitala onkologicznego w ciągu trzech dni zostałem umówiony na wizytę. Z rozmowy telefonicznej nie zrozumiałem za wiele (ze stanem mojej dzisiejszej wiedzy - widziałbym wszystko to, co chciałbym), wiedziałem tylko tyle, że stadium choroby jest dość zaawansowane. Po kilku dniach usłyszałem "a czemu tak późno pan do nas trafił?", no, wybaczcie wszyscy...
Jakoś głupio zwalać skutki reformy zdrowia na pacjenta...
Dowiedziałem się, że prawdopodobnie moje długie włosy pójdą w niepamięć, że będę miał chemioterapię, że będę zdrowy, że to, że tamto, a tak naprawdę wszystkiego dowiem się na oddziale - po kolejnych badaniach. Dostałem ulotkę o efektach ubocznych chemioterapii, którą w domu studiowałem szczegółowo, by wiedzieć czego mam się spodziewać. Włosy miałem prawie do pasa, obciąłem je do ramion i psychicznie przygotowałem się do tego, że będę wyglądać jak skinhead...

Pytacie się mnie, jak ja się wtedy czułem psychicznie. Nie potrafię tego tak do końca stwierdzić. Nie załamałem się, to wiem na pewno. Nie miałem powodów do śmiechu, ale jakoś nie przejmowałem się tym zbytnio. Widziałem w telewizji łyse osoby chore na białaczkę, więc mnie to nie przerażało. Wiem, że miałem żal do świata - dlaczego właśnie ja? co ze mną będzie? czy kiedykolwiek wyzdrowieję? czy będę żyć?
Miałem 20 lat, dopiero zaczynałem życie, a świat - zdawałoby się - zaczął mi się walić...

rok po przeszczepie szpiku

Program mojej chemioterapii był standardowym programem w tej chorobie. Tylko dawki leków były stosunkowo duże, gdyż dozuje się je biorąc pod uwagę objętość ciała. W szpitalu, do którego zostałem skierowany, przyjęto zasadę, iż pomimo tego, że chemię przyjmuje się jeden dzień, to i tak będę tam spędzać trzy: pierwszego dnia przyjęcie+badanie krwi, drugiego chemia, trzeciego wypis i do domu. Pół roku miałem mieć wyciągnięte z życiorysu: 11 dni w domu, 3 w szpitalu. I tak 12 razy. Nie mogłem wtedy stwierdzić czy to dużo, czy to mało, bo nie wiedziałem do końca co mnie czeka. Bardzo szybko się przekonałem.

Za pierwszym razem spędziłem na oddziale trochę więcej czasu. Przede wszystkim ucieszyłem się, że spotkałem młodego chłopaka, który był przy końcu chemioterapii. Opowiadał mi historie z autopsji - jak się czuł, jak to wszystko przyjmował. On był weteranem, ja dopiero zaczynałem. Pobrano mi szpik do badania, a zanim przyszedł wynik zdążyłem poznać ludzi, którzy bywali na oddziale podczas kilkudniowych sesji chemioterapii. Wiedziałem z kim mam rozmawiać, a kogo omijać z daleka i nie utrzymywać nawet kontaktu wzrokowego. Było o tyle dobrze, że ludzie mieli koło trzydziestki, jakaś połowa z nich chorowała na ziarnicę, więc można powiedzieć
- byłem wśród swoich. Poznałem także kobietę z mojego miasta. Przyjechała na mastektomię (usunięcie piersi). Płakała, była przerażona. Zapewne "dzięki" mitom: rak = śmierć... Przyszedł czas na pierwszą chemię. Ponad czterogodzinna sesja nie zrobiła na mnie zbytniego wrażenia, przynajmniej na początku. Pod wieczór zacząłem wymiotować i poznałem, w pełnym tego słowa znaczeniu, "uroki" bycia pacjentem oddziału chemioterapii onkologicznej. Z początku nie rozumiałem dlaczego tak się działo, że czułem się dobrze, a nagle byłem coraz bardziej zmęczony i zasypiałem.

Doskonale pamiętam drugi wlew. Wróciłem do szpitala, do znajomych z którymi miałem widywać się regularnie co 2 tygodnie, już byłem "swój", a tu pojawił się nowy pacjent, w jeszcze gorszym stanie (przynajmniej wizualnie) niż ja byłem za pierwszym razem. To dodało mi otuchy, że nie tylko mnie skierowano do szpitala z mocno wyraźnymi objawami choroby nowotworowej. Ciekawostką było to, że nie wymiotowałem po wlewie. Było mi niedobrze, ale jakoś wytrzymałem. Wróciłem do domu i... pojawiły się wymioty po kilkudziesięciu godzinach od przyjęcia leków. Nie czułem się zbyt pewnie, myślałem, że jeśli tak ma to wyglądać, że skutki uboczne będą pojawiać się po wyjściu ze szpitala, to co będzie, jeśli pojawi się coś innego niż tylko wymioty? Na to jednak nie miałem wpływu, musiałem pogodzić się ze swoim losem.

dwa lata po przeszczepie

Coraz bardziej bolały mnie żyły, lecz węzły na szyi zmniejszały się w zawrotnym tempie, możnaby rzec - wszystko było w jak najlepszym porządku. Jednak tomografia komputerowa mówiła co innego. Remisja jest, ale nie na tyle znacząca, by mieć powody do nieustannej radości. Trzeci i czwarty wlew jakoś zniosłem. Coraz więcej włosów zostawiałem w szczotce. Dostałem propozycję otrzymania portu, który pomógłby mi wyleczyć żyły. Mankamentem było to, że będzie się wiązać z zabiegiem chirurgicznym oraz tym, że będę musiał na to uważać, przynajmniej na początku, by nic mi się nie stało. Vascuport wstawiono mi przed piątą chemią. Obciąłem włosy, podczas wlewu zacząłem wymiotować. Zobaczyłem pacjentów stojących w drzwiach mojej sali patrzących i niedowierzających w to, co się ze mną działo.

Po szóstej dawce leków olsztyńscy onkolodzy rozłożyli ręce i skierowali mnie do Centrum Onkologii w Warszawie na autologiczny przeszczep szpiku. Wstrzymano mi chemioterapię, zalecono brać spore dawki Encortonu. W ciągu trzech tygodni przytyłem ponad 10 kg, co niezbyt mi się spodobało. Wziąłem wszystkie możliwe dokumenty łącznie ze szkiełkami wyciętych węzłów i zawędrowałem do stolicy. Specjalista onkolog przyjął papiery, ale zaproponował najpierw dokończenie podstawowego programu chemioterapii, gdyż nie zauważył w wynikach badań niczego niepokojącego. W CO chemioterapia była podawana na oddziale dziennym w postaci kilkugodzinnego wlewu. Jako dojeżdżający nie miałem możliwości załatwienia swoich spraw w jeden dzień, więc zaczęła się moja - nieustająca zdawałoby się - podróż do szpitala oddalonego o 300 km: 11 dni w domu, 3 dni poza nim. Zrobione badania tomografem w Warszawie wykazały bardzo dużą remisję i niepotwierdzone domysły olsztyńskich lekarzy. Ale na przenoszenie się z powrotem do stolicy Warmii i Mazur nie miałem ochoty, bardzo spodobała mi się syrenka i ursynowski szpital. Miałem nocleg u kolegi kolegi. Chłopaki nie mogli mnie zrozumieć dlaczego będąc fizycznie razem z nimi nie potrafiłem tak do końca być z nimi - oni pili piwo, rozmawiali ze sobą, a ja siedziałem z boku. Oni szli spać, a ja siedziałem całą noc przed komputerem tylko po to, żeby spać podczas wlewu, który czekał mnie za kilkanaście godzin. Chciałem być jak najbardziej zmęczony, by położyć się na kozetce szpitalnej i przespać czterogodzinną chemioterapię, która była dla mnie złem koniecznym.

Następne nieprzyjemności pojawiły się dopiero po dziewiątym wlewie. Zaczęły drętwieć mi ręce, znowu wymiotowałem... Szczęśliwie dotrwałem do dwunastej dawki chemii i przede mną stanęła decyzja - poddać się przeszczepowi czy też nie. Wolałem to zrobić, by w pełni skorzystać z dobrodziejstw współczesnej medycyny. W tak zwanym międzyczasie nie ścinałem włosów, więc miałem już milutkiego kilkumiesięcznego jeżyka. Część osób było nawet zdziwionych, że nie wypadły mi włosy (obciąłem je tylko i wyłącznie dlatego, że coraz więcej zostawiałem ich w szczotce podczas czesania). Zaczęło się leczenie przygotowawcze. Tym razem poznałem już oddział nowotworów układu chłonnego, na którym przebywała w osiemdziesięciu procentach młodzież. Pierwszy, kilkudniowy pobyt zniosłem bardzo dobrze: nie musiałem siedzieć na oddziale, wychodziłem na zewnątrz. Dostałem końską dawkę chemii w ciągu dnia, a wieczorem... włosy zostawiłem w umywalce i zacząłem świecić glacą. Szczera prawda. Zaraz po tym wszystkim wyjechałem w Polskę, by odetchnąć świeżym powietrzem i odpocząć od tego wszystkiego.

Musiałem wykupić Neupogen - lek, który stymuluje rdzeń kręgowy do produkowania białych krwinek. Po raz pierwszy w moim życiu rachunek w aptece zakręcił się koło sumy 10000 zł (tak: dziesięć tysięcy złotych!), była to wartość leków, które ja dostałem na ryczałt. Zacząłem sobie powoli uświadamiać, że na moje leczenie idzie nieprawdopodobna ilość pieniędzy, prawdopodobnie taka, której nigdy nie zarobię i w ciągu całego życia nie przewinie się przez moje palce. Drugą chemię mobilizującą zniosłem troszkę gorzej (zwiększone dawki leków), ale nie było żadnych nowych problemów. Zostałem na oddziale czekając na aferezę - pobieranie szpiku z krwi obwodowej. Procedura jest taka, że po dawce chemii i po spadku białych krwinek podaje się bardzo duże dawki Neupogenu, by można było pobrać komórki do późniejszego rozmnożenia i zamrożenia. W związku z tym zostałem wyposażony w tzw. dojście centralne: dwie rurki wprowadzone w tętnicę, które wystawały na zewnątrz. Nie znosiłem tego faktu zbyt dobrze - pojawiła się gorączka, którą trzeba było zbijać antybiotykami. Kolejny problem polegał na tym, że liczba białych krwinek oscylowała na granicy błędu oszacowania i najwyraźniej nie miała ochoty wzrosnąć. Nagle olśnienie, wzrost do ośmiu tysięcy, następnego dnia miałem już tysięcy 20, a kolejnego 80000 białych! Standardowo afereza trwa 4-5 godzin i odbywa się przez kilka dni pod rząd, mój wynik zaskoczył wszystkich i wystarczyła jedna, by zebrać odpowiednią ilość materiału przeszczepowego. Po tym wszystkim znów wyjechałem, by nacieszyć się życiem. Nie wiedziałem co się będzie ze mną działo za kilka tygodni. Nie wiedziałem czy przeżyję, co przeżyję i jak to na mnie wpłynie dalej.

Wyznaczono mi termin, na który miałem stawić się w Centrum. Wróciłem więc na oddział i porozmawiałem z trzema dziewczynami, które były akurat po przeszczepie. Ze skrajności w skrajność - studentka teologii, która miała w głowie wszystko bardzo dobrze poukładane cieszyła się z życia i nie narzekała zbytnio oraz jej przeciwność na łóżku obok - podejrzenie zapalenia płuc, morfina, leki uspokajające, zombie... Program trzeciego kursu chemii mobilizującej składał się z dwóch etapów: chemii w tabletkach i "tradycyjnego" wlewu dożylnego. Przez kilka dni 4 razy dziennie musiałem połykać 45 tabletek (tak, codziennie STO OSIEMDZIESIĄT tabletek!!!) i zmagać się z efektami ubocznymi leku o nazwie Busulfan. Miałem problemy ze wzrokiem oraz mięśniami kręgowymi, których skurcze tworzyły na mojej twarzy dziwne grymasy i potwornie wykrzywiały mi głowę. Na całe szczęście wszystko minęło i nadszedł dzień, w którym przyjąłem ostatnią dawkę chemioterapii: 36 godzin nieustającego wlewu morderczego VP-16, leku najnowszej generacji. Wymiotowałem regularnie co 4 godziny, nie pomagało nic; zaskakujące jest to, że po tych dwudziestu czterech półlitrowych butelkach chemii, nieprzespanej nocy i kilkugodzinnym odpoczynku czułem się zaskakująco dobrze. Po czterech dniach oczekiwań nastąpił przeszczep komórek pobranych kilka tygodni wcześniej. Nie działo się nic specjalnego, wstrzyknięto mi to z powrotem do krwi obwodowej i będąc w sali przypominającej izolatkę mogłem robić to, co mi się tylko zachciało. Tak dokładnie było, kontrolowano mnie, a ja sobie grałem, uśmiechałem się i było OK - do czasu. Po kilku dniach odezwały się efekty uboczne chemii przyjętej tydzień wcześniej, śluzówki przewodu pokarmowego zostały zniszczone, a ja przestałem jeść. Przeniesiono mnie wtedy do prawdziwej izolatki (klimatyzacja, regulacja ciepła, etc.) i podłączono wlew ciągły morfiny. Z racji tego, że ból nie ustępował - co pozytywne, nie stawał się nie do zniesienia - zwiększono dawkę do kosmicznej wartości 5.5mg/h, co zaowocowało uspokojeniem mnie na tyle, że ściany się do mnie uśmiechały i nie musiałem wracać do bolesnej rzeczywistości. W tydzień po przeszczepie pociekła mi krew z nosa - typowy objaw braku płytek krwi, skutkiem czego przetoczono mi 2 razy płytki krwi. Na szczęście, pomimo letniej pory, nie brakowało krwi w mazowieckim banku krwi, w przeciwnym wypadku mógłby być problem. Poprosiłem lekarza, by odłączył mi morfinę, gdyż miałem dość już tego sztucznie ubarwionego świata i chciałem wrócić do rzeczywistości. Ból stawał się wyraźnie łagodniejszy. Następnego dnia dowiedziałem się, że obraz mojej krwi obwodowej uległ wyraźnej poprawie i wszystko jest już na dobrej drodze do powrotu do życia. Dwunastego dnia po przeszczepie dostałem prawo opuszczania izolatki, która od tej pory stała się jedynie miejscem spożywania posiłków i nocowania. Przywitałem się ze "starymi znajomymi", których nie widziałem prawie 2 tygodnie. Jako doświadczony mogłem opowiedzieć tym, którzy dopiero czekają na przeszczep jak było ze mną, obalić mity krążące wokół zabiegu, byłem dowodem na to, że można to przeżyć. Skorzystałem z prawa wyjścia poza budynki szpitalne i odwiedziłem pobliski hipermarket. Próbowałem "normalnego" jedzenia, które jednak smakowało całkiem inaczej. I nie to, że lepiej - nie smakowało w ogóle - straciłem zmysł smaku. Czternastego dnia, licząc od przeszczepu, dostałem wypis i - nie wiem - ucieszony, ale obolały, wsiadłem w autobus powrotny do domu.

Rzeczywistość okazała się okrutna. W środku lata chodziłem w bluzie z kapturem, bolały mnie praktycznie wszystkie mięśnie, było mi straszliwie zimno, chodziłem powoli, męczyłem się jak stary dziadek, po dziesięciominutowym spacerze najchętniej usiadłbym na ławeczce, by odsapnąć choć chwilkę. W tamtym okresie starałem się jednak jak najwięcej chodzić, by nie zasiedzieć się w domu na śmierć. Ze smakiem miałem różne, teraz patrzę na to z uśmiechem, przeboje: wszystko zbyt mocno soliłem i pieprzyłem, chciałem uzyskać jak najwyraźniejszy smak, by poczuć cokolwiek. Po około pięciu tygodniach jedzenie było takie jak dwa czy cztery lata temu. Jeżdżąc co miesiąc do Warszawy dowiadywałem się o kolejnych zgonach na oddziale. Ludzie, z którymi miałem przyjemność leczyć się - odchodzili, a ja żyłem i nie potrafiłem zrozumieć dlaczego akurat to mnie się udało.
Co się dzieje ze mną teraz?
Prawie wszystkie przypadłości nękające mnie po przeszczepie minęły. Najbardziej widocznymi punktami świadczącymi o tym, że byłem chory są blizny po cewnikach i biopsjach. Żyję mniej więcej tak, jak to było zanim zachorowałem. Jedyne, co zostało to obawa przed nawrotem choroby. Przed każdą kontrolą u lekarza onkologa wracają złe sny i wspomnienia chemioterapii. Jednak jest to etap przejściowy, który ZAWSZE mija.
Wiem jedno - nie chcę być znowu chory, chcę żyć i pomagać innym chorym. Prowadzę serwis internetowy, który jest najlepszym polskim źródłem na temat ziarnicy złośliwej; choroby, którą zwalczyłem po dziesięciu miesiącach walki.

Wojciech Piotrowicz
baldi22@poczta.onet.pl

Zobacz także:
www.piotrowicz.w.pl

Podsumowanie

Nie da się przewidzieć, jak dana osoba zareaguje na przeszczep.
Wiele osób radzi sobie świetnie; pytani o wrażenia mówią, że było ciężko, czuli się fatalnie, jednak najgorsze szybko minęło.
Wszyscy, którzy wyzdrowieli cieszą się z tego. Dla osoby z chorobą nowotworową wizja przeszczepu jest tylko elementem terapii. Chory przyzwyczaił się już do zmienionego trybu życia, przyzwyczaił się do reakcji otoczenia na swoją sytuację - ludzie "nie wiedzą co powiedzieć", bo tak naprawdę BOJĄ SIĘ RAKA. Pomimo tego przeszczep stanowi pewną alternatywę: wszystko albo nic, teraz albo nigdy; jest to więc trudne psychologicznie doświadczenie. Pacjent ma niewielki wybór: kontynuowanie dotychczasowego leczenia, co daje nikłe szanse na wyleczenie, ale pozwala odwlec nieuniknioną śmierć albo poddanie się przeszczepowi, który daje istotną szansę wyleczenia za cenę przejścia przez bolesny i budzący lęk zabieg, który może okazać się śmiertelny. Podjęcie decyzji wymaga dużej odwagi w chwili, gdy chory tak naprawdę nie ma już innego wyjścia. Czas ma tutaj istotne znaczenie, a decyzja nie może być odkładana w nieskończoność. Do stresującej sytuacji dochodzi fakt, że koszty związane z przeszczepem nie są małe. Najlepiej, by wraz z pacjentem była najbliższa osoba i pełniła większość obowiązków pielęgnacyjnych na oddziale. Wiąże się to z zakwaterowaniem blisko ośrodka przeszczepowego. Chory zmaga się nie tylko z chorobą, ale także z izolacją.
Nie można spotkać się z przyjaciółmi i omówić z nimi swoich kłopotów. Młodsi pacjenci mocno przeżywają zmiany w wyglądzie: brak włosów, wzrost wagi ciała oraz blizny pozostające po usunięciu cewników. Zapewnienie o przejściowej fazie tych zmian jest bardzo ważne. Najbliższa rodzina odwiedzająca chorego także poddawana jest wielkiemu stresowi. Ciężko jest patrzeć na cierpienie ukochanej osoby, trudno jest zachować pozytywne nastawienie i być zarazem realistą w obliczu takiego zagrożenia. Najtrudniej pogodzić się z faktem, że nie można pozwolić sobie na najzwyklejsze ludzkie odruchy takie jak dotknięcie dłoni czy przytulenie bliskiej osoby. Dzieci na ogół lepiej znoszą przeszczep, jednak rodzicom trudno jest patrzeć na dziecko, które poddawane jest tak wielu zabiegom. Leczenie przygotowawcze często pociąga za sobą niepłodność. Zależnie od rodzaju i dawek zastosowanych leków może mieć ona charakter stały lub przejściowy. Młode kobiety (do 26. roku życia) zazwyczaj po wyzdrowieniu zaczynają miesiączkować, są zdolne do zajścia w ciążę i urodzenia dziecka. Mężczyźni często nie odzyskują płodności. Praktycznie wszyscy pacjenci, którzy mieli naświetlane całe ciało (TBI) pozostają niepłodni na skutek trwałego uszkodzenia jajników i jąder. U dzieci leczonych TBI przed okresem dojrzewania zwykle nie rozwijają się drugorzędne cechy płciowe i pozostają bezpłodni do końca życia. Ewentualne problemy z zachowaniem funkcji seksualnych mają podłoże psychologiczne i mogą być rozwiązane.

Pacjenci różnie czują się po powrocie do "normalnego" świata. Pojawiają się kolejne problemy, z którymi trzeba radzić sobie samemu. OZDROWIEŃCY w sporadycznych przypadkach powracają do życia, jakie prowadzili przed chorobą. Dzieje się tak z bardzo wielu przyczyn: psychologicznych, fizycznych i... społecznych. Otaczający świat wydaje się pełen zarazków, innym źródłem obaw jest nawrót choroby. Statystycznie nawrót białaczki w pierwszych dwóch latach występuje u 30% pacjentów, po pięciu latach jest już równy 2% - jednak nigdy nie mija. Każdy kto znalazł się w sytuacji zagrażającej życiu zmienia swój pogląd na życie, śmierć i cały otaczający go świat. Wynikają też problemy natury międzyludzkiej, rodzina i przyjaciele mogą nie nadążać i nie rozumieć tych zmian. Prowadzi to często do zerwania bliskich więzi. Niekiedy pacjenci cierpią do pięciu lat po przeszczepie, duża część osób uskarża się na spadek siły i wytrzymałości fizycznej. U niektórych funkcje płuc i serca zostają zakłócone po leczeniu przygotowawczym. Wszystkie te czynniki mogą prowadzić do konieczności przekwalifikowania się i powodują dodatkowo dyskryminujący czynnik wobec innych osób poszukujących pracy...