Jesteś chory na raka krwi.

Niespodziewanie trafiłeś do szpitala. Zostałeś poddany wielu badaniom. Odczuwasz lęk i niepewność przed tym co nadejdzie. Wydaje Ci się, że powoli tracisz kontrolę nad własnym życiem. Pamiętaj! Nie możesz się poddawać. Nowotwory krwi można skutecznie leczyć. Bardzo wiele zależy od twojej postawy i akceptacji choroby. Niczego nie da się cofnąć. Ale można podjąć walkę o zdrowie i życie. My chcemy Ci pomóc przebrnąć przez całą procedurę leczenia. Doradzić jak postępować podczas kolejnych etapów walki z chorobą. Gdzie i od kogo możesz uzyskać pomoc. Jakie są Twoje prawa . Czego możesz się spodziewać podczas leczenia.
Informacje, które dla Ciebie przygotowaliśmy, naprawdę mogą być bardzo pomocne.

Co powinieneś zrobić przystępując do walki z chorobą!

1. Sprawdzić swoje ubezpieczenie.
- jeżeli nie skończyłeś 18 lat i jesteś uczniem a rodzice pracują - objęty jesteś ubezpieczeniem rodzinnym;
- jeżeli jesteś w wieku 18 -25 lat i kontynuujesz naukę jesteś objęty ubezpieczeniem jako student lub uczeń,
- jeżeli właśnie skończyłeś szkołę i nie pojąłeś nauki w następnej szkole a masz skończone 18 lat to pamiętaj, że twoje ubezpieczenie wygasa wraz z ważnością legitymacji szkolnej lub z dniem zakończenia roku szkolnego - należy sprawdzić zapis w umowie ubezpieczeniowej jaką zawarła szkoła z firmą ubezpieczającą.
- jeżeli okaże się, że nie jesteś ubezpieczony, to ubezpieczeniem możesz zostać objęty jako osoba niepełnosprawna. Musisz jednak otrzymać status osoby niepełnosprawnej
2. Bez względu na to czy jesteś ubezpieczony czy nie należy zadbać o otrzymanie dokumentu pn. "Orzeczenie o ustaleniu stopnia niepełnosprawności". Jest to orzeczenie wydawane na określony czas ale upoważnia do korzystania z przywilejów osoby niepełnosprawnej.
Możesz otrzymać rentę z ZUS-u lub Ośrodka Pomocy Społecznej a Twój opiekun pobierający zasiłki rodzinne otrzyma zasiłek pielęgnacyjny.
Aby otrzymać "Orzeczenie o ustaleniu stopnia niepełnosprawności" należy udać się do "Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności" ( znajdują się przy Miejskich lub Gminnych Ośrodkach Pomocy Społecznej lub przy Inspektoratach ZUS) pobrać i wypełnić formularz "Wniosek w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności". Tutaj niezbędny jest podpis chorego jeżeli jest osobą pełnoletnią.
Do tego wniosku należy dołączyć "zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności". Zaświadczenie to przygotuje lekarz prowadzący.
3. Mów o swoich problemach - są ludzie którzy bezinteresownie pomogą Ci należy tylko
dać im szansę niesienia pomocy -przecież najczęściej chodzi tylko zwykłą
życzliwość.
4. Jeżeli coś wydaje Ci się nie do załatwienia szukaj porady u ludzi, którzy problemami ludzi chorych zajmują się nie od dziś. Przy Klinikach Hematologicznych działają fundacje, które skupiają ludzi pracujących społecznie - wśród nich może być ktoś kto Ci pomoże (prawnik, pedagog, dietetyk, psycholog) lub wskaże drogę szukania pomocy.
5. Pomoc i poradę znajdziesz także w Fundacji Urszuli Jaworskiej. Jej twórczyni-Urszula Jaworska- jest pierwszą polską pacjentką chorą na białaczkę, u której przeprowadzono przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Po wygranej walce z chorobą, Urszula Jaworska stworzyła Bank Dawców Szpiku Kostnego oraz Fundacje niosącą pomoc chorym na nowotwory krwi. Jeśli potrzebujesz pomocy, porady lub wsparcia możesz przyjść lub zadzwonić do Fundacji. Oto jej adres: Fundacja Urszuli Jaworskiej, ul. Międzynarodowa 61, 03-922 Warszawa, tel :0-22 870-05 21. Pamiętaj! Zawsze możesz na nas liczyć. Zrobimy wszystko, by pomóc Ci podjąć godną walkę z chorobą.

Od diagnozy do przeszczepu szpiku.

Diagnoza już zapadła: nowotwór układu krwiotwórczego. Teraz dowiadujesz się jakie jest rokowanie w chorobie a także jakie zaproponowano Ci leczenie. Warto już na początku kuracji zapoznać się ze wszystkimi sposobami leczenia, w tym także przeszczepem szpiku kostnego. Jeśli jesteś leczony w szpitalu czy klinice, w której nie dokonuje się przeszczepów szpiku kostnego, warto skonsultować się z ośrodkiem, która takie przeszczepy wykonuje. Skierowanie na taką konsultację należy do obowiązków lekarza prowadzącego. W ośrodku transplantacyjnym uzyskasz informację, czy chorobę można wyleczyć wyłącznie środkami farmakologicznymi i chemioterapią, czy też potrzebny będzie zabieg przeszczepienia szpiku.

Jeżeli okaże się , iż jedyną metodą wyleczenia jest transplantacja szpiku , lekarz prowadzący powinien skierować Cię do odpowiedniego ośrodka , w którym zabieg ten zostanie przeprowadzony. W Polsce zabiegi transplantacji szpiku wykonuje się : u dzieci - we Wrocławiu, Lublinie, Poznaniu i Krakowie. U dorosłych natomiast: we Wrocławiu, Katowicach, Poznaniu, Krakowie, Warszawie i w Gdańsku.
Tutaj zapadnie decyzja o rodzaju przeszczepu. Czy będzie to przeszczep autologiczny- czyli sam dla siebie będziesz dawcą czy też allogeniczny- od dawcy rodzinnego lub niespokrewnionego.
Jeśli zapadła decyzja o przeszczepie allogenicznym, konieczne jest znalezienie odpowiedniego dawcy szpiku. To wspaniale, jeśli dawca znajdzie się w rodzinie. Może to być Twój brat , siostra czy jedno z rodziców. Bardzo często jednak konieczne jest znalezienie dawcy obcego- osoby niespokrewnionej, która genetycznie jest do Ciebie bardzo podobna.
W takim przypadku ośrodek dokonujący przeszczepu szpiku kieruje wniosek o poszukiwanie dawcy niespokrewnionego do Centralnego Rejestru Dawców -Poltransplant, który zleca poszukiwanie dawcy dla Ciebie wybranemu przez siebie Rejestrowi Dawców Szpiku. Każdemu choremu zakwalifikowanemu do przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego, Ministerstwo Zdrowia przeznacza rocznie 20 000 zł na poszukiwanie dawcy.
Jakakolwiek próba sugerowania choremu i jego rodzinie konieczności finansowania poszukiwań dawcy szpiku jest bezpodstawna i niezgodna z prawem.

Rejestr, który poszukuje dla Ciebie dawcy, jest zobowiązany - minimum raz w miesiącu- do przeszukania krajowych i światowych Banków Dawców Szpiku, w miarę ich aktualizacji.
W chwili znalezienia odpowiedniego dawcy, jest on ponownie badany by potwierdzić waszą zgodność genetyczną (tzw. antygeny zgodności tkankowej HLA), aż do całkowitego upewnienia się, iż dawca jest idealnie zgodny antygenowo i przeszczep będzie dla Ciebie bezpieczny.
Termin transplantacji szpiku ustala klinika wykonująca zabieg w porozumieniu z rejestrem, z którego pochodzi dawca.
Wszelkie koszty związane z przeszczepem szpiku oraz leczeniem około przeszczepowym pokrywane jest przez Ministerstwo Zdrowia jako procedura wysoko specjalistyczna.

Walka o zdrowie!

Wszystko zaczyna się od chemioterapii. Czyli leczenia nowotworu za pomocą środków farmakologicznych: leków cytostatycznych i hormonalnych. Podaje się je w postaci tabletek, iniekcji domięśniowych, podskórnych, dożylnych lub w kroplówkach.

Leki te, niezależnie od sposobu podawania przechodzą do krwi i przenikają do wszystkich części organizmu. Niszczą komórki nowotworowe , ale uszkadzają również tkanki zdrowe, szczególnie te szybko rosnące. Stan ten jest przejściowy i ustępuje po zakończeniu leczenia.

Podczas chemioterapii będziesz odczuwać silne mdłości.
- pij dużo płynów, wtedy produkty przemiany przyjmowanych leków będą lepiej wydalane i nudności będą trwały krócej,
- jedz potrawy o wyrazistym smaku
- jedz często ale bardzo małe porcje
- nieprzyjemne uczucie mdłości może zmniejszyć picie napojów gazowanych
- jeśli możesz, nie przygotowuj sam posiłków
- po każdym posiłku odpocznij.

Wszystkie te nieprzyjemne objawy ustąpią w 2-3 miesiące po zakończeniu leczenia. Ulgę mogą przynieść silnie pachnące cukierki. Możesz stracić odczuwanie smaków i używać za dużo soli lub cukru.

W czasie leczenia mogą występować podrażnienia błony śluzowej jamy ustnej.
- wyeliminuj zbyt kwaśne potrawy i napoje
- myj często zęby, między posiłkami stosuj płukankę z rumianku
- unikaj alkoholu i papierosów
- unikaj uszkodzeń jamy ustnej, nie jedz orzeszków, by nie podrażniać podniebienia i dziąseł.

Przyjmowane leki przeciwnowotworowe mogą spowodować zmiany na skórze oraz wypadanie włosów. Włosy jeśli wypadną- to wypadną wszędzie. Także pod pachami, rzęsy czy brwi. Ale to objawy przejściowe. Po zakończonym leczeniu włosy odrosną. Na czas leczenia możesz zaopatrzyć się w perukę. Unikaj bezpośredniego kontaktu ze słońcem.

W czasie leczenia występuje zmniejszenie liczby białych krwinek (leukocytów) co wpływa na spadek odporności. Unikaj kontaktów z osobami chorymi na zakażenia górnych dróg oddechowych.

Może dojść także do zmniejszenia liczby płytek krwi, co spowoduje krwawienia z dziąseł, nosa, dróg rodnych.
Obniżenie poziomu krwinek czerwonych (erytrocytów) prowadzi do osłabienia i omdleń.
W czasie leczenia odpowiednio się odżywiaj, uzupełniaj niedobory witamin i składników mineralnych.

Leki, które otrzymujesz, mogą powodować zmiany w układzie rozrodczym.
W czasie leczenia i do 2 lat po nim wskazane jest używanie środków antykoncepcyjnych.
Zarówno kobieta jak i mężczyzna mogą zdecydować się na dziecko dopiero po dwóch latach od zakończenia leczenia.
Leczenie może jednak spowodować bezpłodność. Więc jeśli to możliwe, przed przystąpieniem do niego zadbaj o zamrożenie spermy lub komórek jajowych. To może się okazać jedyną szansą na posiadanie potomka.

Leczenie cytostatykami zwykle nie jest bolesne ale może się kojarzyć z nieprzyjemnymi uczuciami. Z powodu nudności i wymiotów. Mogą Cię boleć żyły co świadczy o zbyt szybkim podaniu leku lub wydostaniu się go poza żyłę.
Nie "podkręcaj" nigdy leku by spływał jak najszybciej. Leczenie może być przez to nieefektywne i będziesz odczuwał ból.
Szanuj swoje żyły. Pamiętaj, że po jakimś czasie będą Ci one zanikać, coraz trudniej będzie się w nie wkłuć, Dobrym wyjściem jest wstawienie cewnika na stałe. Nazywa się to VASCUPORT (port obojczykowy). Jest on przyszyty do mięśnia piersiowego na okres mniej więcej dwóch lat i wszystkie kroplówki są podłączane do niego, a on sam do żyły grubszej od tych, które masz na rękach czy nogach. Niektóre ośrodki zakładają chorym tzw. "dojście centralne", coś w rodzaju portu, tyle, że na czas pobytu w szpitalu.

W czasie chemioterapii bardzo ważna jest dieta. Pamiętaj: pij dużo płynów, spożywaj dużo warzyw i owoców, soków i sporo witaminy C.

Nadeszła godzina zero!

Jesteś gotów do transplantacji szpiku. Nastąpiła remisja- czyli cofnięcie objawów choroby. To moment, kiedy dokonany zostanie przeszczep szpiku kostnego. Słowo przeszczep brzmi dość poważnie ale tak naprawdę będzie to kroplówka, która spłynie do Twoich żył.
Podane Ci komórki krwiotwórcze, wraz krwią trafiają do jam szpikowych kości. Ta kroplówka decyduje o Twojej przyszłości. Przed transplantacją szpiku od dawcy, twój własny szpik został całkowicie zniszczony. Przyjmowałeś leki cytotoksyczne a być może także przeszedłeś naświetlanie całego ciała. W ten sposób zniszczone zostały wszystkie komórki nowotworowe. Jesteś jednak pozbawiony całkowicie systemu odpornościowego, musisz więc przebywać w absolutnie sterylnych warunkach.
Nie masz teraz żadnego kontaktu z otoczeniem. Nawet podawany Ci pokarm musi być zupełnie wyjałowiony. Przebywasz w pokoju, w którym powietrze zostało całkowicie wyjałowione i jest przepuszczane przez specjalne filtry zatrzymujące bakterie, grzyby i wirusy. Mimo to infekcje mogą zaatakować twój bezbronny organizm. Bardzo często bakterie, wirusy czy grzyby żyjące w twoim organiźmie- w normalnych warunkach niegroźne - teraz stają się najgorszym przeciwnikiem. Najczęściej są to gronkowce, wirus opryszczki, półpaśca, cytomegalii, drożdżaki. Dlatego też przez długi czas po przeszczepie musisz przyjmować antybiotyki, leki przeciwgrzybicze i przeciwwirusowe.
Nowe, białe krwinki pojawiające się w twojej krwi są sygnałem, iż szpik po przetoczeniu zasiedlił przestrzenie szpikowe i rozpoczął się proces odtwarzania prawidłowej populacji komórek krwi. Następuje on najczęściej 2-4 tygodnie od momentu podania kroplówki ze szpikiem. W tym okresie najpoważniejszym zagrożeniem jest choroba zwana "chorobą przeszczep przeciwko gospodarzowi". Szpik dawcy "odkrywa" iż znajduje się w obcym organizmie i postanawia się bronić. To tak jakby szpik chciał "odrzucić" organizm, w którym nagle się znalazł. Niezależnie od zawsze prowadzonej profilaktyki tego powikłania "choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi" występuje u około 80% chorych i ma różny przebieg.
W wypadku wystąpienia tej choroby, będziesz musiał przyjmować dodatkowe leki immunosupresyjne (osłabiające odporność), w tym często duże dawki sterydów. Czasami "choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi" przyjmuje postać przewlekłą i występuje przez całe życie pacjenta. Może się okresowo zaostrzać lub przebiegać progresywnie.
Najczęściej jednak, dzięki odpowiedniemu leczeniu, "chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi" można skutecznie powstrzymać, przeszczepione komórki dawcy stają się tolerancyjne w stosunku do twoich tkanek, a ty powoli powracasz do normalnego życia.

Wracamy do domu.

Za Tobą już pierwszy, najtrudniejszy etap walki o życie. Najtrudniejszy, bo spędzony w samotności, bez możliwości kontaktu z najbliższymi.
Nie znaczy to jednak, że teraz możesz już sobie pozwolić na pełen luz i żyć pełnią życia.
Do tej pory byłeś pod opieką lekarzy i pielęgniarek. Teraz musisz myśleć o sobie sam. Odpowiedzialność za twoje dalsze leczenie spoczywa na tobie i twojej rodzinie.
Do Ciebie należy obowiązek pilnowania terminów regularnych badań kontrolnych u lekarza pierwszego kontaktu oraz w klinice, w której przeszczepiono Ci szpik.

Jednak tak całkiem sam, bez profesjonalnej opieki nie pozostajesz. Zgłoś się do pielęgniarki rodzinnej u swojego lekarza rodzinnego która w tak trudnym dla ciebie okresie przystosowania się do nowych warunków w środowisku domowym, pomoże Tobie i Twojej rodzinie odnaleźć równowagę i radość życia. Pielęgniarka środowiskowa - rodzinna będzie przez cały czas w kontakcie z Tobą i Twoją rodziną. Zwróć się do niej z Twoimi problemami, powtórzenie recept na leki, skierowania na badania laboratoryjne czy wizyta u lekarza zastanie przez nią zgłoszona, przygotowana a Ty będziesz czuł/a się bezpiecznie.
To ona pomoże Tobie przy zmianie opatrunku, nauczy rodzinę jak należy pielęgnować Twoje ciało i jak przygotować dla ciebie posiłek w tych pierwszych tygodniach pobytu w domu, po długotrwałym leczeniu w klinice.

Pamiętaj! Każda, nawet najdrobniejsza infekcja może mieć poważne następstwa, jeśli zostanie przez Ciebie zbagatelizowana. Dlatego też, jeśli twoje samopoczucie nagle się pogorszy, pilnie skontaktuj się z lekarzem, który opiekował się tobą w klinice transplantacyjnej. On doskonale zna twój organizm i jego obowiązkiem jest udzielenie wskazówek lekarzowi pierwszego kontaktu, który objął nad tobą opiekę po powrocie do domu. Lekarz pierwszego kontaktu nie jest specjalistą w dziedzinie transplantacji, dlatego też musi otrzymać wyraźne wytyczne, jakie leki może ci przepisać, by odpowiednio walczyć z infekcją. Nigdy nie lecz się domowymi sposobami, jeśli nie są one akceptowane przez lekarza z kliniki. I pamiętaj! Że niegroźne dla wielu przeziębienie czy katar- dla Ciebie może stanowić wyrok, jeśli szybko nie podejmiesz odpowiednich działań.

Dieta.

W klinice o twoim żołądku myślała dietetyczka, lekarze i pielęgniarki. Jadłeś to, co zostało ci podane. Teraz Ty i twoja rodzina musicie przejść szybki kurs żywienia pacjenta po przeszczepie szpiku. Wychodząc ze szpitala nie zapomnij poprosić o ustalenie odpowiedniej diety.
Przestrzegaj jej bezwzględnie i nie pozwalaj sobie na żadne odstępstwa. Jeden kęs zakazanej potrawy, może mieć poważne skutki. Choć w twojej lodówce znajduje się wiele pyszności, z kuchni dochodzą wspaniałe zapachy- to pamiętaj, że większość tych potraw jest ci absolutnie niedozwolona. Trudno, musisz wykazać się silną wolą by nie jeść zabronionych potraw a rodzina nie powinna cię do jedzenia takich dań zachęcać czy zmuszać. Dobra dieta z pewnością wyjdzie ci na zdrowie.
Po powrocie do domu, pacjenci bardzo często popełniają błędy żywieniowe, chcą sobie "odkuć" długie miesiące diety. Ale nie warto. To z pewnością skończy się komplikacjami i szybkim powrotem do szpitala. Zdarza się, że takie powikłania są nie do opanowania i mogą doprowadzić do śmierci pacjenta. To byłoby naprawdę niepoważne, gdybyś po udanym przeszczepie z powodu łakomstwa powrócił do szpitala.
W odpowiednim okresie rekonwalescencji- najlepiej po konsultacji z dietetyczką czy lekarzem- możesz spróbować włączać do swojego jadłospisu nowe produkty. Ale pamiętaj. Może to być jeden produkt dziennie. Jeśli twój żołądek nie będzie go tolerował natychmiast go odstaw. W ten sposób wprowadzając pojedynczo kolejne produkty, będziesz wiedział , jakie dania twój organizm toleruje , a z których powinieneś zrezygnować.

Powoli przyjdzie czas na jedzenie wszystkiego do woli. Ważne, byś wprowadzał kolejne potrawy stopniowo i by było to odpowiednio rozłożone w czasie.
Także twoja rodzina musi mieć absolutną świadomość jak ważna jest dieta i powinna wspierać cię psychicznie w walce z pokusami i zachciankami. Najlepiej by było, gdyby w twojej lodówce nie było żadnych zabronionych produktów.

Higiena.

Jeszcze do niedawna przebywałeś w całkowicie sterylnych warunkach. Personel medyczny, który odwiedzał twój pokój był ubrany w sterylne fartuchy i rękawiczki. Twoja sala była sprzątana dwa razy dziennie.
Teraz wracasz do domu, w którym z pewnością nie panuje atmosfera sterylności.
To ważne. Twoja rodzina musi przeprowadzić gruntowne porządki. Odkurzanie, trzepanie, mycie podłóg i okien, wietrzenie pościeli. Twój dom musi być dobrze przygotowany na twój powrót. Byłoby wspaniale, gdyby twoja rodzina kupiła bądź wypożyczyła lampę kwarcową, która ma właściwości bakteriobójcze. W początkowym okresie unikaj kontaktów z ludźmi . Wizyty przyjaciół czy znajomych odłóż na później. Na razie musisz odbudować swój system odpornościowy. Teraz , każdy człowiek to dla Ciebie potencjalne źródło bakterii i wirusów.
Jednak nie unikniesz kontaktów z rodziną.
Naucz ich, że muszą myć ręce natychmiast po powrocie do domu, powinni dobrze wycierać buty i zmieniać obuwie zaraz po wejściu do domu. Muszą tez codziennie dbać o porządek w całym mieszkaniu. Idealnie byłoby gdybyś zaopatrzył się w maseczki szpitalne. W wypadku jakiegoś niespodziewanego gościa, lub gdy ktoś z rodziny jest przeziębiony, zarówno ty jak i ta druga osoba założycie maseczkę. To dla twojego zdrowia.
Unikaj też czułych powitań i pożegnań, jeszcze przyjdzie na nie czas.
Unikaj ciężkich prac domowych, kurzu, remontów, pyłu z odpadających tynków. Tam wszędzie znajduje się armia nieprzyjaznych ci drobnoustrojów. W prace domowe włączaj się stopniowo. Staraj się nie forsować i nie doprowadzać do nadmiernego zmęczenia.
Możesz oczywiście wychodzić na spacery, ale tylko wtedy gdy pogoda jest ku temu sprzyjająca. Unikaj również domowych zwierząt futerkowych, ptaków a najlepiej będzie jak całkowicie ograniczysz swój kontakt ze zwierzętami.
Taki okres ochronny wynosi minimum 6 miesięcy po przeszczepie . Powinien on być jednak indywidualnie konsultowany z lekarzem, w zależności od samopoczucia i stanu zdrowia pacjenta.
Jeśli będziesz przestrzegać tych wszystkich zasad z pewnością szybko dojdziesz do zdrowia a nawet zapomnisz o tym, że byłeś chory.
Twoje zdrowie i życie teraz znajduje się w twoich rękach.
Życzymy Ci powodzenia.

Jeśli chcesz więcej wiedzieć na temat opieki nad chorym na nowotwory krwi, przeszczepu i dawstwa szpiku, skontaktuj się z Fundacją Urszuli Jaworskiej, Warszawa, ul. Międzynarodowa 61, tel:0-22 870 05 21.

Opracowanie: Iwona Świerczek-Bażańska
Konsultacja medyczna: prof. dr. hab. med Aleksander Skotnicki - Klinika i Katedra Hematologii CM Uniwersytetu Jagiellońskiego

DEKALOG LEKARZA.

1. Kiedy pacjent wchodzi do gabinetu lub kiedy podchodzisz do chorego w szpitalu - podaj dlon i przedstaw sie. Okazuj szacunek pacjentowi - z uwagi na wiek i róznorodne doswiadczenia bedace jego udzialem. Choroba pacjenta nie stanowi dla ciebie upowaznienia dla traktowania pacjenta z góry - jego choroba nie oznacza, ze przestal byc Czlowiekiem, wiec poza empatia, okaz mu sympatie i respekt nalezny kazdej Osobie. Pamietaj, ze zdobyta wiedze zawdzieczasz profesorom poswiecajacym swój czas i dzielacym sie doswiadczeniem podczas studiów, ale równiez osobom chorym, od których uczysz sie symptologii chorób.
2. Traktuj pacjenta z osobistym zaangazowaniem, zapytaj o rodzine, prace. Zapytaj w czym mozesz mu pomóc, badz cierpliwy, reaguj na watpliwosci i wyjasniaj je przystepnym jezykiem.
3. Nie okazuj zniecierpliwienia czy pospiechu. Zmobilizuj do aktywnego udzialu w walce z choroba z Toba w roli przewodnika, zapewnij, ze nie zostawisz go samemu sobie, wyciagnij dlon i przeprowadz przez kryzys zdrowotny. Pacjent powinien isc za Toba z wiara w sukces terapeutyczny i przekonaniem co do stosowanego przez ciebie leczenia - kompetencji.
4. Daj pacjentowi odczuc, ze jest dla ciebie najwazniejszy, ze jestes szczerze zainteresowany jego leczeniem i wyzdrowieniem. Jego choroba jest dla ciebie nowym doswiadczeniem - jednostkowym przypadkiem, dzieki któremu zdobywasz doswiadczenie w wykonywaniu zawodu, który wybrales.
5. Okazuj zrozumienie dla odczuwanych przez niego dolegliwosci i watpliwosci zwiazanych z choroba czy procesem leczenia. Relacja pacjent - lekarz powinna posiadac charakter partnerstwa - dzieki zdobytemu zaufaniu i checi wspólpracy, latwiej bedzie ci przekonac pacjenta, co do wybranego leczenia i doprowadzic do wyleczenia.
6. Pamietaj, ze wszyscy w chwili kryzysu zdrowotnego odczuwaja strach, niepewnosc i sa sklonni do pesymizmu. Znajduja sie przeciez w nieznanych okolicznosciach, boja sie badan diagnostycznych, oczekuja wiec twojego skupienia, spokoju i pewnosci decyzyjnej. Kazda podejmowana przez ciebie decyzja powinna zostac uzgodniona z pacjentem i wyjasniona co do jej przebiegu.
7. Bedac z pacjentem - zapomnij o swoich problemach domowych czy zawodowych, nie moga one rzutowac na twoje zachowanie wzgledem niego, podejmowane w jego sprawie decyzje. Okazywane przez ciebie zniechecenie, brak skupienia czy pospiech moga byc niewlasciwie zrozumiane i spowodowac zle samopoczucie chorego.
8. Pamietaj o dbanie i przestrzeganie wlasciwej atmosfery w calym zespole, gdzie szacunek i zyczliwosc sa równie potrzebne.
9. Traktuj swoich pacjentów tak, jak i ty chcialbys byc traktowany, badz tak, jak chcialbys by byli traktowani twoi bliscy podczas choroby.
10. Nie odbieraj nadziei - to, w jaki sposób przekazesz informacje pacjentowi, o stanie jego zdrowia i decyzjach odnosnie leczenia decyduje o sukcesie twoim, jako lekarza i jego, jako pacjenta. Nie wymagaj wdziecznosci, poniewaz pomoc w odzyskaniu zdrowia przez twoich pacjentów to przywilej wykonywanego przez ciebie zawodu.

DEKALOG PACJENTA.

1. Zaufaj lekarzowi - jego celem jest poznanie przyczyn twojej choroby, aby ulatwic ci jej zwalczenie.
2. Witaj lekarza usmiechem i milym slowem - powierzasz mu swoje zycie i zdrowie. Pamietaj, ze on takze jest zwyklym czlowiekiem - ma swoje klopoty, jest zmeczony brakiem srodków, póznymi terminami badan diagnostycznych, procedurami i przepisami.
3. Pamietaj, ze twoje zaangazowanie i wiara w powodzenie leczenia przyczynia sie do twojego wyzdrowienia, dlatego nie badz biernym pacjentem.
4. Nie mysl pesymistycznie i nie dopatruj sie w gescie czy slowach lekarza ukrytych podtekstów. Wykorzystaj czas choroby na wykonywanie czynnosci, na które zawsze brakowalo ci czasu.
5. Nie zapoznawaj sie z fachowa literatura dotyczaca twojej choroby, poniewaz zapamietasz z niej jedynie to, co wiaze sie z trudnosciami. Nie posiadajac wyksztalcenia medycznego, bedziesz dopatrywal sie w przeczytanych informacjach tego co niekorzystne i dreczyl tym siebie i lekarza.
6. Jesli masz watpliwosci, co do przepisanych medykamentów czy stosowanego sposobu leczenia - porozmawiaj o tym z lekarzem, popros o wyjasnienia, które bedziesz w stanie zrozumiec.
7. Nie porównuj sie z innymi chorymi, którzy cierpia na te sama dolegliwosc. Wasze podejscie do choroby, jej przebieg oraz stan organizmu sa calkowicie rózne, nawet jesli schorzenie jest to samo.
8. Twoje zdrowie zalezy w duzej mierze od ciebie - dbaj o nie.
9. Poinformuj lekarza po zakonczeniu twojego leczenia o twoim obecnym stanie - twoje doswiadczenia, moga pomóc innym chorym oraz sprawic lekarzowi radosc, z powodu twojego wyleczenia i dodac sil do zmagania sie z chorobami innych.
10. Pomimo odczuwanej obawy, poniewaz twoja zyczliwosc moze spowodowac, ze lekarz da z siebie jak najwiecej, poprzez osobiste zaangazowanie w proces twojego leczenia. Pamietaj, ze twoim bliskim takze jest ciezko, kiedy przezywaja twoja chorobe i maja wlasne problemy, staraj sie wiec okazywac zainteresowanie takze ich sprawami. Dzieki temu stworzycie z bliskimi wzajemna grupe wsparcia w trudnych dla was chwilach.

Dekalogi opracwane wzorowane na deklaogach Prof.. dr. Hab. Aleksandra Skotnickiego, kierownika kliniki Hematologii CM w Krakowie

PRAWA PACJENTA.

Minister Zdrowia i Opieki Spolecznej dnia 11 grudnia 1998 r. przekazal do publicznej informacji Karte Praw Pacjenta. Podstawe praw pacjenta stanowi konstytucja, gwarantujaca kazdemu prawo do ochrony zycia i zdrowia, ochrony przed eksperymentami medycznymi, wolnosci i nietykalnosci osobistej oraz równego dostepu do swiadczen medycznych opieki zdrowotnej finansowanej ze srodków publicznych. Pozostale uprawnienia wynikaja z ustawy z dn. 30.08.1991 r. o zakladach opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 91, poz. 408 z pózn. zm.), która po nowelizacji w 1997 r. uporzadkowala rozproszone dotad po wielu aktach prawnych prawa pacjenta. Prawa te wynikaja z przepisów nakladajacych okreslone obowiazki na rózne podmioty bedace uczestnikami udzielanych swiadczen zdrowotnych, stad nie zawsze sa pacjentowi znane.
PRAWEM PACJENTA - jest uprawnienie przyslugujace w równym stopniu kazdemu z tytulu korzystania ze swiadczen zdrowotnych.

KARTA PRAW PACJENTA. - PATIENT’S RIGH’T

Podstawowe unormowania prawne wynikajace z ustawy zasadniczej Konstytucji z dnia 2 kwietnia 1997r. (Dz. U. Nr 78, poz. 483), okreslone w ustawach:

• Z dnia 30.08.1991 r. o zakladach opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 91, poz. 408 , z 1992 r. Nr 62, poz. 315, z 1994 r. Nr 121, poz. 591, z 1995 r. Nr 138, poz. 682, z 1996 r. Nr 24, poz. 110, z 1997 r. Nr 104, poz. 661, Nr 121, poz. 769 i Nr 158, poz. 1041 oraz z 1998 r. Nr 106, poz. 668 i Nr 117, poz. 756),
• Z dnia 19.08.1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego ( Dz. U. Nr 111, poz. 535, z 1997 r. Nr 88, poz. 554 i Nr 113, poz. 731),
• Z dnia 26.10.1995 r. o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narzadów ( Dz. U. Nr 138, poz. 682),
• Z dnia 5.07.1996 r. o zawodach pielegniarki i poloznej (Dz. U. Nr 91, poz. 410 oraz z 1998 r. nr 106, poz. 668),
• Z dnia 5.12.1996 r. o zawodzie lekarza (Dz. U. Nr 28, poz. 28 i Nr 88, poz. 554 oraz z 1998 r. Nr 106,poz. 668).
• Z dnia 27.08.2004 r. o swiadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze srodków publicznych (Dz. U. Nr 210, poz. 2135 z 27.09.2004 r.).
• Z dnia 6.02.1997 r. o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym (Dz. U. Nr 28, poz. 153 z pózn. zm.)
• Z dnia 18.07.1998 r. o zmianie ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym oraz o zmianie niektórych ustaw (Dz. U. Nr 117, poz. 756 z pózn. zm.)
• Z dnia 20.06.1997 r. o zmianie ustawy o zakladach opieki zdrowotnej oraz o zmianie niektórych innych ustaw (Dz. U. Nr 104, poz. 661 z pózn. zm.)
• Z dnia 7.01.1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie plodu ludzkiego i warunkach dopuszczalnosci przerywania ciazy (Dz. U. Nr 17, poz. 78 z pózn. zm.)
• Z dnia 29.08.1997 r. o ochronie danych osobowych (Dz. U. Nr 133, poz. 883.)
• Z dnia 17.05.1989 r. o izbach lekarskich (Dz. U. Nr 30, poz. 158 z pózn. zm.)
• Z dnia 19.04.1991 r. o samorzadzie pielegniarek i poloznych (Dz. U. Nr 41, poz. 178).
• Z dnia 23.04.1964 r. Kodeks cywilny (Dz. U. Nr 16, poz. 93 z pózn. zm.)
• Z dnia 6.06.1997 r. Kodeks karny (Dz. U. Nr 88, poz. 553 z pózn. zm.)

Ponadto:

• Kodeks Etyki Lekarskiej z 1993 r. - obowiazujacy dla srodowiska lekarskiego; zawiera m.in. przyrzeczenie lekarskie, zasady postepowania lekarza wobec pacjenta
• Kodeks Etyki Pielegniarek i Poloznych z dn. 4.12.1995 r.
• „Konwencja o prawach czlowieka i biomedycynie” z 1997 r. - okresla zasady gwarantujace prawa czlowieka wobec problemów wynikajacych z zastosowania biologii i medycyny.

PRZYDATNE TELEFONY I ADRESY.

Telefon informacji medycznej: 94-39 - bezplatny, calodobowy, ogólnopolski, udziela informacji o adresach, godzinach pracy, specjalnosci, swiadczeniach w palcówkach sluzby zdrowia, które maja podpisane umowy z Kasami Chorych.
W przypadku naruszenia praw pacjenta przez placówke sluzby zdrowia, mozna zlozyc skarge (telefonicznie, pisemnie, osobiscie) do Kasy Chorych, która ma podpisana umowe z dana placówka. Przy kazdej Kasie Chorych zostala powolana osoba pelniaca funkcje Rzecznika Praw Pacjenta.

ZADANIA I KOMETENCJE RZECZNIKA PRAW PACJENTA.

1. Kontrola przestrzegania praw pacjenta.
2. Podejmowanie dzialan interwencyjnych w sytuacjach naruszenia praw pacjenta.
3. Wskazanie trybu skargowego w przypadku naruszenia praw pacjenta.
4. Wspólpraca z Rzecznikiem Praw Obywatelskich jako organem konstytucyjnym w zakresie przestrzegania praw pacjenta.
5. Wspólpraca z Biurem Praw Pacjenta Ministerstwa Zdrowia.
6. Wspólpraca ze swiadczeniodawcami w zakresie przestrzegania praw pacjenta.
7. Wspólpraca z organami zalozycielskimi jednostek ochrony zdrowia w zakresie realizacji praw pacjenta.
8. Wspólpraca z Rzecznikiem odpowiedzialnosci zawodowej w Lekarskiej Izbie Pielegniarek i Poloznych.
9. Wspólpraca z organizacjami rzadowymi i pozarzadowymi dzialajacymi na rzecz praw pacjenta.
10. Wspólpraca z organizacjami skupiajacymi pacjentów
11. Monitorowanie przestrzegania (poszanowania) praw pacjenta (ubezpieczonego) przez komórki organizacyjne NFZ oraz placówki ochrony zdrowia udzielajace swiadczen medycznych w oparciu o NFZ.
12. Analiza skarg i wniosków kierowanych przez ubezpieczonego NFZ
13. Wspóldzialanie z komórkami organizacyjnymi NFZ, szczególnie z Departamentem Spraw Ubezpieczonych w zakresie realizacji praw pacjenta.
14. Wspólpraca z Rzecznikiem prasowym i biuletynem NFZ w zakresie informacji dla ubezpieczonych.
15. Wnioskowanie do Zastepcy Prezesa NFZ do spraw medycznych, przeprowadzenie kontroli kontraktu ze swiadczeniodawca w zakresie .... razacym naruszeniem praw pacjenta.
16. Koordynacja i nadzór merytoryczny nad praca Rzeczników Praw pacjenta w Oddzialach Wojewódzkich NFZ.
17. Przygotowanie informacji kwartalnej dotyczacej przestrzegania praw pacjenta kierowanej do Zastepcy Prezesa NFZ ds. medycznych.
18. Wspóludzial w organizowaniu szkolen i narad dotyczacych przestrzegania praw pacjenta.
19. Przyjmowanie skarg ubezpieczonych na dzialalnosc swiadczeniodawców z którymi Fundusz zawarl umowy o udzielanie swiadczen zdrowotnych.
20. Prowadzenie rejestru zlozonych lub nadeslanych do Rzecznika skarg.
21. Utrzymywanie biezacego kontaktu z ubezpieczonymi w NFZ.
22. Utworzenie i prowadzenie Zespolu Rzecznika Praw Pacjenta.
23. Wspólpraca z Radami Spolecznymi Oddzialów Wojewódzkich.

RZECZNIK PRAW PACJENTA NFZ
Aleksandra Piatek
Tel. +48/22 572 61 55
Ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa

Prawa pacjenta wynikajace z bezposredniego stosowania przepisów Konstytucji:

1. Kazdy ma prawo do ochrony zdrowia - art. 68 ust. 1
2. Kazdy obywatel ma prawo do równego dostepu do swiadczen opieki zdrowotnej finansowanych ze srodków publicznych, na warunkach i w zakresie okreslonych w ustawie - art. 68 ust. 2

Prawa pacjenta w zakladzie opieki zdrowotnej, o których stanowi ustawa o zakladach opieki zdrowotnej z 1991 r.

1. Pacjent zglaszajacy sie do zakladu opieki zdrowotnej ma prawo do natychmiastowego udzielenia mu swiadczen zdrowotnych ze wzgledu na zagrozenie zycia lub zdrowia, niezaleznie od okolicznosci - art. 7
2. Pacjent w zakladzie opieki zdrowotnej ma prawo do:
   • swiadczen zdrowotnych odpowiadajacych wymaganiom wiedzy medycznej, a w sytuacji ograniczonych mozliwosci udzielenia odpowiednich swiadczen do korzystania z rzetelnej, opartej na kryteriach medycznych procedury ustalajacej kolejnosc dostepu do swiadczen - art. 19 ust. 1 , pkt 1, art. 20 ust. 1 pkt 1 i art. 26,
   • udzielania mu swiadczen zdrowotnych przez osoby uprawnione do ich udzielania, w pomieszczeniach i przy zastosowaniu urzadzen odpowiadajacych okreslonym wymaganiom fachowym i sanitarnym - art. 9 ust. 1 i art. 10,
   • informacji o swoim stanie zdrowia - art. 19 ust. 1 pkt 2,
   • wyrazenia zgody albo odmowy na udzielenie mu okreslonych swiadczen zdrowotnych, po uzyskaniu odpowiedniej informacji - art. 19 ust. 1 pkt 3,
   • intymnosci i poszanowania godnosci w czasie udzielania swiadczen zdrowotnych - art. 19 ust. 1 pkt 4,
   • udostepniania mu dokumentacji medycznej lub wskazania innej osoby, której dokumentacja ta ma byc udostepniana - art. 18 ust. 3 pkt 1,
   • zapewnienia ochrony danych zawartych w dokumentacji medycznej dotyczacej jego osoby - art. 18 ust. 2,
   • dostepu do informacji o prawach pacjenta - art. 19 ust. 6.
   
   a ponadto, w zakladzie opieki zdrowotnej przeznaczonym dla osób wymagajacych calodobowych lub calodziennych swiadczen zdrowotnych np. w szpitalu, sanatorium, zakladzie leczniczo - opiekunczym, pacjent przyjety do tego zakladu ma prawo do zapewnienia mu:
   
   
   • srodków farmaceutycznych i materialów medycznych - art. 20 ust. 1 pkt 2 i art. 26,
     pomieszczenia i wyzywienia odpowiedniego do stanu zdrowia - art. 20 ust. 1 pkt 3 i art. 26,
     opieki duszpasterskiej - art. 19 ust. 3 pkt 3,
   • dodatkowej opieki pielegnacyjnej sprawowanej przez osobe bliska lub inna osobe wskazana przez siebie - art. 19 ust. 3 pkt 1,
   • kontaktu osobistego, telefonicznego lub korespondencyjnego z osobami z zewnatrz - art. 19 ust. 3 pkt 2,
   • wskazania osoby lub instytucji, która zaklad opieki zdrowotnej obowiazany jest powiadomic o pogorszeniu sie stanu zdrowia pacjenta powodujacego zagrozenie zycia albo w razie jego smierci - art. 20 ust. 2 i art. 26,
   • wypisania z zakladu opieki zdrowotnej na wlasne zadanie i uzyskania od lekarza informacji o mozliwych nastepstwach zaprzestania leczenia w tym zakladzie - art. 22 ust. 1 i 3 oraz art. 26,
   • udzielenia mu niezbednej pomocy i przewiezienia go do innego szpitala, w sytuacji gdy pomimo decyzji uprawnionego lekarza o potrzebie niezwlocznego przyjecia do szpitala nie moze byc do tego szpitala przyjety - art. 21.
   • wyrazenia zgody albo odmowy na umieszczenie go w tym zakladzie opieki zdrowotnej - art. 21 ust. 1 i art. 26.
3. Pacjent ma prawo do swiadczen zdrowotnych pogotowia ratunkowego w razie wypadku, urazu, porodu, naglego zachorowania lub naglego pogorszenia stanu zdrowia powodujacego zagrozenie zycia - art. 28

Prawa pacjenta okreslone w ustawie o zawodzie lekarza z 1996 r.

Pacjent ma prawo do:

1. udzielenia mu swiadczen zdrowotnych przez lekarza, zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostepnymi lekarzowi metodami i srodkami zapobiegania, rozpoznawania leczenia chorób, zgodnie z zasadami etyki zawodowej oraz z nalezyta starannoscia - art. 4,
2. uzyskania od lekarza pomocy lekarskiej w kazdym przypadku, gdy zwloka w jej udzieleniu moglaby spowodowac niebezpieczenstwo utraty zycia, ciezkiego uszkodzenia ciala lub ciezkiego rozstroju zdrowia, oraz w innych przypadkach nie cierpiacych zwloki - art. 30,
3. uzyskania od lekarza przystepnej informacji o swoim stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz mozliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dajacych sie przewidziec w nastepstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu - art. 31 ust. 1,
4. zazadania od lekarza informacji o swoim stanie zdrowia i o rokowaniu wówczas, gdy sadzi, ze lekarz ogranicza mu informacje z uwagi na jego dobro - art. 31 ust. 4,
5. decydowania o osobach, którym lekarz moze udzielac informacji, o których mowa w pkt 3 art. 31 ust.2,
6. wyrazenia zadania aby lekarz nie udzielal mu informacji, o których mowa w pkt 3 art. 31 ust. 3,
7. nie wyrazenia zgody na przeprowadzenie przez lekarza badania lub udzielenia mu innego swiadczenia zdrowotnego - art. 32 ust. 1,
8. wyrazenia zgody albo odmowy na wykonanie mu zabiegu operacyjnego albo zastosowania wobec niego metody leczenia lub diagnostyki stwarzajacej podwyzszone ryzyko; w celu podjecia przez pacjenta decyzji lekarz musi udzielic mu informacji, o której mowa w pkt 3 art. 34 ust. 1 i 2,
9. uzyskania od lekarza informacji jezeli w trakcie wykonywania zabiegu, badz stosowania okreslonej metody leczenia lub diagnostyki, w zwiazku z wystapieniem okolicznosci stanowiacych zagrozenie dla zycia lub zdrowia pacjenta, lekarz dokonal zmian w ich zakresie - art. 35 ust. 2,
10. poszanowania przez lekarza jego intymnosci i godnosci osobistej - art. 36 ust. 1,
11. wyrazania zgody albo odmowy na uczestniczenie przy udzielaniu mu swiadczen zdrowotnych osób innych niz personel medyczny niezbedny ze wzgledu na rodzaj swiadczen - art. 36 ust. 1 i 2,
12. wnioskowania do lekarza o zasiegniecie przez niego opinii wlasciwego lekarza specjalisty lub zorganizowania konsylium lekarskiego - art. 37,
13. dostatecznie wczesniejszego uprzedzenia go przez lekarza o zamiarze odstapienia od jego leczenia i wskazania mu realnych mozliwosci uzyskania okreslonego swiadczenia zdrowotnego u innego lekarza lub w zakladzie opieki zdrowotnej - art. 38 ust. 2,
14. zachowania w tajemnicy informacji zwiazanych z nim a uzyskanych przez lekarza w zwiazku z wykonywaniem zawodu - art. 40 ust. 1,
15. uzyskania od lekarza informacji o niekorzystnych dla niego skutkach, w przypadku wyrazenia zgody na ujawnienie dotyczacych go informacji bedacych w posiadaniu lekarza - art. 40 ust. 2 pkt 4,
16. wyrazania zgody lub odmowy na podawanie przez lekarza do publicznej wiadomosci danych umozliwiajacych identyfikacje pacjenta - art. 40 ust. 4,

a ponadto pacjent, który ma byc poddany eksperymentowi medycznemu ma prawo do:

1. wyrazenia zgody lub odmowy na udzial w eksperymencie medycznym po uprzednim poinformowaniu go przez lekarza o celach, sposobach i warunkach przeprowadzenia eksperymentu, spodziewanych korzysciach leczniczych lub poznawczych, ryzyku oraz o mozliwosciach cofniecia zgody i odstapienia od udzialu w eksperymencie w kazdym jego stadium - art. 24 ust. 1, art. 25 ust. 1 i art. 27 ust. 1,
2. poinformowania go przez lekarza o niebezpieczenstwie dla zdrowia i zycia jakie moze spowodowac natychmiastowe przerwanie eksperymentu - art. 24 ust. 2,
3. cofniecia zgody na eksperyment medyczny w kazdym stadium eksperymentu - art. 27 ust. 1.

Prawa pacjenta okreslone w ustawie o zawodzie pielegniarki i poloznej z 1996 r.

Pacjent ma prawo do:

1. udzielania mu swiadczen zdrowotnych przez pielegniarke, polozna, posiadajaca prawo wykonywania zawodu, zgodnie z aktualna wiedza medyczna, dostepnymi jej metodami i osrodkami, zgodnie z zasadami etyki zawodowej oraz ze szczególna starannoscia - art. 18,
2. udzielenia mu pomocy przez pielegniarke, polozna, zgodnie z posiadanymi przez nia kwalifikacjami, w kazdym przypadku niebezpieczenstwa utraty przez niego zycia lub powaznego uszczerbku na jego zdrowiu - art. 19,
3. uzyskania od pielegniarki, poloznej informacji o jego prawach - art. 20 ust. 1,
4. uzyskania od pielegniarki, poloznej informacji o swoim stanie zdrowia, w zakresie zwiazanym ze sprawowana przez pielegniarke, polozna, opieka pielegnacyjna - art. 20 ust. 2,
5. zachowania w tajemnicy informacji zwiazanych z nim, a uzyskanych przez pielegniarke, polozna w zwiazku z wykonywaniem zawodu - art. 21 ust. 1,
6. wyrazania zgody lub odmowy na podawanie przez pielegniarke, polozna do publicznej wiadomosci danych umozliwiajacych identyfikacje pacjenta - art. 21 ust. 4

Prawa pacjenta okreslone w ustawie o ochronie zdrowia psychicznego z dnia 19.08.1994 r.

Pacjent z zaburzeniami psychicznymi, chory psychicznie lub uposledzony umyslowo ma prawo do:

1. bezplatnych swiadczen zdrowotnych udzielanych mu przez publiczne zaklady psychiatrycznej opieki zdrowotnej - art. 10 ust. 1,
2. bezplatnych leków i artykulów sanitarnych oraz pomieszczenia i wyzywienia, jezeli przebywa w szpitalu psychiatrycznym bedacym publicznym zakladem opieki zdrowotnej - art. 10 ust. 2,
3. zapewnienia mu rodzaju metod postepowania leczniczego wlasciwych nie tylko z uwagi na cele zdrowotne, ale takze ze wzgledu na interesy oraz inne jego dobro osobiste i dazenie do jego poprawy zdrowia w sposób najmniej dla pacjenta uciazliwy - art. 12,
4. porozumiewania sie bez ograniczen z rodzina i innymi osobami, w przypadku gdy przebywa w szpitalu psychiatrycznym albo w domu pomocy spolecznej - art. 13,
5. wystapienia o okresowe przebywanie poza szpitalem bez wypisywania go z zakladu - art. 14,
6. uprzedzenia go o zamiarze zastosowania wobec niego przymusu bezposredniego; dopuszczenie zastosowania tego srodka wobec pacjenta musi wynikac z ustawy - art. 18,
7. uprzedzenia o zamiarze przeprowadzenia badania psychiatrycznego bez jego zgody oraz podania przyczyn takiej decyzji; badania takie moze byc przeprowadzone, jezeli zachowanie pacjenta wskazuje na to, ze z powodu zaburzen psychicznych moze zagrazac bezposrednio wlasnemu zyciu albo zyciu i zdrowiu innych osób, badz nie jest zdolny do zaspokojenia podstawowych potrzeb zyciowych - art. 21 ust. 1 i 2,
8. wyrazenia zgody lub odmowy na przyjecie do szpitala psychiatrycznego, z wylaczeniem sytuacji, gdy przepisy ustawy dopuszczaja przyjecie do szpitala psychiatrycznego bez zgody pacjenta - art. 22 ust. 1 i art. 23, 24 oraz 29,
9. poinformowania i wyjasnienia mu przez lekarza przyczyny przyjecia do szpitala psychiatrycznego w sytuacji, gdy nie wyrazil na to zgody oraz uzyskania informacji o przyslugujacych mu w tej sytuacji prawach - art. 23 ust. 3,
10. cofniecia uprzednio wyrazonej zgody na przyjecie do szpitala psychiatrycznego - art. 28,
11. niezbednych czynnosci leczniczych majacych na celu usuniecie przyczyny przyjecia go do szpitala bez jego zgody i zapoznania go z planowanym postepowaniem leczniczym - art. 33 ust. 1 i 2,
12. wypisania ze szpitala psychiatrycznego, jezeli przebywa w nim bez wyrazenia przez siebie zgody, jezeli ustaly przyczyny jego przyjecia i pobytu w szpitalu psychiatrycznym bez takiej zgody - art. 35 ust. 1,
13. pozostala w szpitalu w sytuacji, o której mowa w pkt. 17, za swoja pózniej wyrazona zgoda, jezeli w ocenie lekarza, jego dalszy pobyt w tym szpitalu jest celowy - art. 35 ust. 2,
14. zlozenia, w dowolnej formie, wniosku o nakazanie wypisania go ze szpitala psychiatrycznego - art. 36 ust. 1,
15. wystapienia do sadu opiekunczego o nakazanie wypisania go ze szpitala psychiatrycznego, po uzyskaniu odmowy wypisania go ze szpitala na wniosek, o którym mowa w pkt 19 - art. 36 ust. 3,
16. informacji o terminie i sposobie zlozenia wniosku do sadu opiekunczego, o którym mowa w pkt 20 - art. 36 ust. 3,
17. zlozenia wniosku o ustanowienie kuratora, jezeli przebywajac w szpitalu psychiatrycznym potrzebuje pomocy do prowadzenia wszystkich spraw, albo spraw okreslonego rodzaju - art. 44 ust. 1, oraz ma prawo do tego, aby osoby wykonujace czynnosci wynikajace z ustawy zachowaly w tajemnicy wszystko, co go dotyczy, a o czym powziely wiadomosc wykonujac czynnosci wynikajace z ustawy - art. 50.

Prawa pacjenta okreslone w ustawie o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narzadów z 26.10.1995 r.

Pacjent ma prawo do:

1. wyrazenia i cofniecia w kazdym czasie sprzeciwu na pobranie po jego smierci komórek, tkanek i narzadów - art. 4 i art. 5 ust. 1- 4,
2. dobrowolnego wyrazenia przed lekarzem zgody na pobranie od niego za zycia komórek, tkanek lub narzadów w celu ich przeszczepienia okreslonemu biorcy, jezeli ma pelna zdolnosc do czynnosci prawnych - art. 9 ust. 1 pkt 7,
3. ochrony danych osobowych dotyczacych dawcy/biorcy przeszczepu i objecia ich tajemnica - art. 12 ust. 1,
   pacjent majacy byc biorca ma prawo do umieszczenia go na liscie osób oczekujacych na przeszczepienie komórek, tkanek i narzadów i byc wybrany jak biorca w oparciu o kryteria medyczne - art. 13

W razie zawinionego naruszenia praw pacjenta, mozna mówic o naruszeniu jego dóbr osobistych. Pacjent moze wówczas wystapic do sadu z roszczeniem o przyznanie zadoscuczynienia pienieznego za doznana krzywde lub zasadzenie odpowiedniej kwoty na wskazany przez niego cel spoleczny - art. 448 Kodeksu Cywilnego.

Przewlekła białaczka szpikowa jest chorobą nowotworową szpiku kostnego i krwi. Rocznie zapada na nią w Polsce ok 300-400 osób. Chorują głównie osoby po 50 roku życia ale zdarzają się zachorowania także u osób młodszych, często bardzo młodych.

Naturalny przebieg choroby dzieli się na trzy fazy:

• faza przewlekła- kiedy obecna jest zbyt duża liczba krwinek białych i niekiedy powiększona śledziona

• faza akceleracji- kiedy choroba ulega stopniowemu zaostrzeniu

• faza kryzy blastycznej- kiedy choroba zaostrza do tego stopnia, że przybiera obraz ostrej białaczki wymagającej natychmiastowego intensywnego leczenia.

Większość pacjentów rozpoznawana jest w fazie przewlekłej.

Choroba rozwija się przeważnie powoli. Jej podejrzenie może nasunąć nieprawidłowy wynik morfologii krwi. Prawie połowa pacjentów nie ma żadnych objawów w momencie rozpoznania, dlatego tak ważne jest żeby wykonywać badanie morfologii krwi co najmniej raz na dwa lata. Ogromne znaczenie ma wykonanie badania morfologii przy okazji badań okresowych ponieważ pozwala na rozpoznanie choroby we wczesnej fazie u młodych aktywnych osób i zaproponowanie im najlepszego leczenia. Każdy wynik morfologii ze zwiększoną liczbą krwinek białych powinien być starannie oceniony.

Jeżeli występują objawy to są one niecharakterystyczne- osłabienie, chudnięcie czy uczucie ucisku w brzuchu spowodowane powiększoną śledzioną.

Najważniejszym czynnikiem rokowniczym w chwili rozpoznania jest faza choroby- stąd tak ważne jest rozpoznanie jej na możliwie najwcześniejszym etapie. A pierwszym krokiem do rozpoznania jest wykonanie zwykłej morfologii.

Choroba polega na obecności nieprawidłowego genu (BCR-ABL) w komórkach macierzystych szpiku, które wysyłają sygnał do dzielących się komórek układu krwiotwórczego- stąd zwiększona liczba białych krwinek jak również często płytek krwi.

Celem leczenia jest zmniejszenie liczby komórek nieprawidłowych aż do ilości nieoznaczalnych dostępnymi metodami (genetycznymi i molekularnymi) i utrzymanie pacjenta w fazie przewlekłej choroby, w dobrym samopoczuciu, bez dolegliwości i w pełni aktywności życiowej.

Jest to możliwe w większości przypadków dzięki zastosowaniu leków z grupy inhibitorów kinaz tyrozynowych, z których pierwszym i wciąż najważniejszym lekiem jest imatynib (Glivec).

Leki te stanowią przełom w leczeniu nowotworów pozwalając na terapię celowaną kiedy to lek celuje prosto w komórkę nowotworową oszczędzając zdrowe komórki organizmu.

Leczenie Glivekiem powinno się rozpocząć jak najwcześniej po rozpoznaniu choroby. Lek jest drogi (koszt kuracji miesięcznej to ok 8 tys złotych) ale leczenie finansuje NFZ w ramach programu terapeutycznego. Obecnie od dłuższego już czasu nie ma problemów z dostępnością leku i u nowych pacjentów zgłaszających się do Kliniki Hematologii leczenie rozpoczynane jest natychmiast.

Bez takiego leczenia chorzy przeżywają średnio 4-6 lat podczas gdy u pacjentów leczonych Glivekiem oczekuje się przeżyć wieloletnich.

Jedyną szansą na całkowite wyleczenie choroby i usunięcie z organizmu wszystkich komórek nowotworowych jest przeszczep szpiku. Jednak udowodniono, że jeśli choroba poddaje się leczeniu, korzystniejsze dla pacjenta jest leczenie Glivekiem niż przeprowadzenie przeszczepu. Ten ostatni sposób leczenia proponuje się jeśli choroba jest oporna na leki a pacjent kwalifikuje się do przeszczepu ze względu na wiek, stan ogólny i dostępność dawcy.

Drugą linią leczenia farmakologicznego są inhibitory kinaz tyrozynowych drugiej generacji: dazatynib (Sprycel) i nilotynib (Tasigna).

Pomimo, że choroba jest przewlekła, niezwykle ważne jest staranne monitorowanie leczenia i uchwycenie ewentualnych objawów progresji na najwcześniejszym etapie. W zaawansowanych fazach choroby rokowanie jest znacznie gorsze.

Szanowna Pani! Szanowny Panie!

Jest Pani/Pan osobą leczącą się z powodu przewlekłej białaczki szpikowej. Bardzo ważnym elementem skutecznej terapii jest świadomość pacjenta dotycząca przebiegu leczenia. Pomaga ona lekarzowi w prowadzeniu terapii a przez to pomaga pacjentowi osiągnąć najlepsze możliwe rezultaty.

Po normalizacji wartości morfologii krwi, co powinno nastąpić w pierwszych 12 tygodniach leczenia, nadzór nad przebiegiem leczenia obejmuje konieczność badania krwi oraz punkcji szpiku w ściśle określonych terminach.

Zgodnie z obowiązującymi zasadami punkcję szpiku z badaniem cytogenetycznym wykonuje się na początku leczenia, nastepnie co 6 miesięcy do czasu uzyskania tzw. całkowitej remisji cytogenetycznej (czyli zniknięcia nieprawidłowego chromosomu Filadelfia) a następnie nie rzadziej niż raz w roku.

Badanie molekularne, które można wykonać poprzez pobranie krwi, wykonuje się w regularnych odstępach co 3 miesiące. Wyniki kolejnych badań u danego pacjenta tworzą wykres, który obrazuje spadek- lub wzrost- ilości nieprawidłowych, nowotworowych komórek (określany jako poziom transkryptu). Pamiętajcie Państwo o potrzebie tych regularnych kontroli, proście lekarzy o udostępnienie Wam Waszych wyników i proście o ich objaśnienie. Na tej podstawie będziecie mieli jasność jak przebiega proces Waszego leczenia.

Znaczny wzrost ilości stwierdzanych nieprawidłowych komórek w badaniu molekularnym lub niewystarczający spadek tej ilości w kolejnych miesiącach leczenia to sygnał, że konieczne jest zmodyfikowanie sposobu leczenia- zwiększenie dawki leku dotychczas przyjmowanego lub zmiana na inny, silniejszy lek, lub rozważenie konieczności wykonania przeszczepu szpiku.

Podobnie jest z wynikami badania cytogenetycznego. Zbyt długie utrzymywanie się obecności chromosomu Filadelfia, lub jego ponowne pojawienie się, świadczy również o potrzebie zmiany sposobu leczenia.

Najlepszy efekt leczenia w danym momencie jest określany jako odpowiedź optymalna. Jeśli takiego efektu nie uzyskuje się- konieczna jest zmiana sposobu leczenia.

Pytajcie lekarza przy każdej wizycie:

• Czy moje leczenie przebiega pomyślnie?

• Czy uzyskuję odpowiedź optymalną?

• Jakie leczenie w tej chwili byłoby dla mnie najlepsze?

Lekarze starają się zapewnić najlepsze leczenie dla każdego pacjenta ale również borykają się z wieloma trudnościami formalnymi. Dlatego pacjent mający świadomość stanu leczenia swojej choroby daje lekarzowi dodatkowe wsparcie w jego staraniach.

Pamiętajmy o tym i nie bójmy sie pytać!