Aktualności


Fundacja Urszuli Jaworskiej objęła Patronat nad tą akcją Czasopismo Ogólnopolski System Ochrony Zdrowia wraz z Teatrem... więcej »

Kolejne Dni Dawców Szpiku w sierpniu. Wszystkie zainteresowane osoby serdecznie zapraszamy Akcje organizowane przez Fundację DKMS... więcej »

... więcej »

Pruszków, 23.06.2010 Forum Kobiet jest autorskim projektem Ewy Sowy Dyrektora Miejskiego Ośrodka Kultury w Pruszkowie.... więcej »

18 czerwca odbyło się w Miejskim Ośrodku Kultury w Pruszkowie X jubileuszowe Forum Kobiet.... więcej »

Drugi już Kongres Kobiet. odbył się w ostatni piątek i sobotę (18-19 czerwca 2010) tradycyjnie... więcej »

Każde dziecko powinno mieć możliwość podróżowania do świata marzeń. Jeśli przeszkadza w tym lek jaki... więcej »

Podczas GALI OFOP w dniu 27 maja Fundacja Urszuli Jaworskiej, jako pierwsza spośród organizacji... więcej »

25 maja 2010 roku w Centrum Zdrowia Dziecka odbyło się uroczyste otwarcie placu zabaw dla... więcej »

W dniu 8 maja 2010 roku w Bolesławcu na Dolnym Śląsku odbył się Festyn zorganizowany... więcej »

Ponad 80 organizacji pozarządowych, pokazy tańca i szermierki na wózkach, graffiti, warsztaty bębniarskie, koncerty zespołów... więcej »

Fundacja Bristol-Myers Squibb ZAPROSZENIE DO SKŁADANIA WNIOSKÓW Wsparcie dla rozwiązań, które pomogą niwelować różnice w zakresie rozpoznawania... więcej »

7 maja w Rybniku odbędzie się "Dzień Dawcy Szpiku dla Rafała i innych" w godz.... więcej »

”CELEM ankiety jest ustalenie, w jakim zakresie konsumenci objęci opieką zdrowotną w różnych krajach Europy... więcej »

WYBRANO LIDERÓW OCHRONY ZDROWIA 23 kwietnia 2010r., podczas uroczystej Gali w Hotelu WESTIN, ogłoszone zostały... więcej »

W dniu 26-27 kwietnia 2010 roku na wrocławskich uczelniach zostały zorganizowane prelekcje dotyczące "dawstwa szpiku" Pani... więcej »

Dnia 13 kwietnia 2010 w Zespole Szkół nr 1 w Liskowie odbyło się spotkanie z... więcej »

KAMSOFT Dostarcza specjalizowane oprogramowanie, dedykowane zwłaszcza sektorowi medycyny i farmacji. Swoim Klientom zapewniamy opiekę merytoryczną i... więcej »

Wybrano nowych liderów Znane są już wyniki IV edycji prestiżowego konkursu LIDERÓW OGÓLNOPOLSKIEGO SYSTEMU OCHRONY ZDROWIA. W... więcej »

w Zespole Szkół Nr 36 im. Marcina Kasprzaka w Warszawie, ul. Kasprzaka 19/21 odbyło się... więcej »

„Coś co masz, coś co możesz dać” to projekt, który zrealizowaliśmy we współpracy z firmą... więcej »

Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych na akcje rejestracji nowych dawców szpiku. 14 kwietnia w Warszawie odbędzie się... więcej »

W dniu 31 marca w Ministerstwie Zdrowia odbyło się wręczenie legitymacji i medali, Zasłużonym Dawcom... więcej »

Warszawa, 11 marca 2010 r W dniu 11 marca 2010 r. w Zespole Szkół Nr... więcej »

- Dnia 17 marca odbędzie się "Dzień Dawcy Szpiku" w godz. 11.00-19.00 na terenie Uniwersytetu Humanistyczno-Ekonomicznego... więcej »

” Profilaktyka chorób nowotworowych i dawstwo szpiku kostnego” - to temat spotkań, które odbyły się... więcej »

22 lutego (poniedziałek) o godz. 10.00 w Centrum Zdrowia Dziecka na oddziale onkologii... więcej »

Dziś Pani Minister Ewa Kopacz i Pracownicy Ministerstwa Zdrowia przekazali zabawki na poniedziałkowe spotkanie z... więcej »

Dzięki bajkom nawet najzimniejsze dni stają ciepłe i pełne słońca. Uśmiech i zabawa nie... więcej »

W rawickim Domu Kultury odbyło się wczoraj (10.02.2010) edukacyjne spotkanie dla młodzieży poświęcone różnym aspektom... więcej »

to temat spotkania, które odbyło się 8 lutego (poniedziałek) o godz. 16. w Prywatnym Liceum i... więcej »

Na zaproszenie uczniów i dyrekcji II LO w Przemyślu 4 lutego 2010 zorganizowane zostały dwa... więcej »

W 1998r. w Centrum Szkolenia Łączności i Informatyki reaktywowano Klub Honorowych Dawców Krwi Polskiego Czerwonego... więcej »

Wszystkim Państwu, którzy wsparli organizowane przez Fundacje Mikołajkowe zamieszanie, dziękujemy z całego serca. Dzięki... więcej »

Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych na akcje rejestracji nowych dawców szpiku. Miejsce i terminy akcji widoczne... więcej »

Dziś w Centrum Prasowym Foksal odbyła się konferencja podsumowująca całość Kampanii "Białaczka -... więcej »

Zygmunt Chajzer promuje dawstwo szpiku Zygmunt Chajzer zarejestrował się jako potencjalny dawca szpiku. Prezenter w wywiadach... więcej »

18 grudnia 2009 w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu odbyło się przedstawienie mikołajkowe oraz rozdawanie... więcej »

Mikołaj nigdy nie zapomina o dzieciach, zwłaszcza tych, którym los rzucił wielkie... więcej »

11-13 grudnia w kilku Miastach na Mazurach odbyły się akcje edukacyjna promujące dawstwo szpiku. Pani... więcej »

W Lubuskim Urzędzie Wojewódzkim zorganizowana została konferencja prasowa mająca na celu propagowanie idei oddawania szpiku... więcej »

W dniach 27-28 listopada w Centrum Dydaktycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego odbyło się międzynarodowe sympozjum „Hematopoietic... więcej »

W Sobotę, 17 listopada w programie "Jak oni śpiewają", razem z Arturem Chamskim zaśpiewała... więcej »

Podczas obchodów II Międzynarodowego Tygodnia Świadomości Nowotworów Mózgu w Centrum Prasowe Foksal, ul. Foksal... więcej »

W dniach 16-17 października 2009 roku w Hotelu Andel w Łodzi odbyło się Drugie Sympozjum... więcej »

Patronaty nad akcją "Białaczka - sprawdź czy nie weszła ci w krew" objeły władze lokalne... więcej »

Wrocław 7 listopada 2009 r. (sobota) w godz. 9.00-13.00, Poradnia Hematologiczna pok. nr 2,... więcej »

W 2002 roku Fundacja Urszuli Jaworskiej jako pierwsza na świecie Organizacja ustanowiła 13 października Dniem... więcej »

10-11 września we Władysławowie odbędzie się 10 Ogólnopolska Konferencja Psychoonkologów.... więcej »

W lipcu Dawcy Szpiku z Fundacji Urszuli Jaworskiej spotkali się i wypoczywali w Karpaczu. Wszyscy... więcej »

Z inicjatywy prezesa Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Sylwestra Rypińskiego, w Centralnym Ośrodku Szkoleniowym ZUS w Osuchowie... więcej »

W niedzielę (26 kwietnia) drużyny gwiazd show biznesu i dziennikarzy rozegrała ze sobą mecz piłkarski.... więcej »

Konferencja Prasowa „BIAŁACZKA – SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW” 21 kwietnia (wtorek) o godzinie... więcej »

W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej miło nam jest poinformować iż, 28 kwietnia 2009 r. (wtorek)... więcej »

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Wielkopolskie Centrum Onkologii - zapraszają na SPOTKANIE GRUPY WSPARCIA CHORYCH NA... więcej »

Jezus żyje! Zmartwychwstał! Alleluja! Niech ten czas refleksji nad tajemnicą Zmartwychwstania będzie okazją do... więcej »

Profesor Jerzy Hołowiecki otrzymał najwyższą godność w Światowej Transpalntologii, Honorary Membership", Pan Profesor tak ... więcej »

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Katedra i Klinika Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej - Samodzielnego Publicznego Szpitala... więcej »

W dniu 23.03.2009 odbyło sie pierwsze spotkanie Towarzystwa Naukowego powołanego w ramach kampanii społecznej mającej... więcej »

* NIE ZACHOWUJ WSZYSTKIEGO TYLKO DLA SIEBIE, PODZIEL SIĘ Z INNYMI SWOIMI DOŚWIADCZENIAMI -... więcej »

W dniu 25 lutego 2009 o godzinie 10.30 w Królikarni przy ul. Puławskiej 113a w... więcej »

W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej miło nam jest poinformować iż, 26 lutego 2009 r. (czwartek)... więcej »

W dniu 6 lutego w Pałacu Prezydenckim odbyła się Konferencja z Małżonką Prezydenta RP Panią... więcej »

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych i Hepatologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja... więcej »

Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Klinika Nowotworów Układu Nerwowego, Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie... więcej »

23 stycznia 2009 roku w Szkole Podoficerskiej Wojsk Lądowych w Zegrzu odbyła się uroczysta zbiórka... więcej »

_________________ Warszawa, 14 stycznia 2009 r. Pani Urszula Jaworska Droga Urszulo, Szanowni Państwo, Serdecznie dziękuję za zaproszenie... więcej »

"I rzekł do nich anioł: więcej »

Fundacja Urszuli Jaworskiej zwyciężyła w prestiżowym konkursie „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny... więcej »

Instytut Praw Pacjenta w dniu 3 grudnia zorganizwoał konferencję zatytułowaną "HCV - ukryta epidemia" ... więcej »

W dniu 24-go listopada 2008 w II Programie Telewizji Polskiej około godz. 13-tej w programie... więcej »

W gmachu Ministerstwa Obrony Narodowej w dniu 20.11.2008 r. odbyło się posiedzenie Rady ds. Kobiet... więcej »

13 i 14 listopada w WIM w Warszawie obyło się następne pobranie komórek macierzystych. Dawcą... więcej »

05.11.2008 odbyło się coroczne spotkanie z Panem Janem Faberskim - wieloletnim dawcą krwi, byłym... więcej »

Dziś 26 października 2008 od godziny 9.00 do godziny 13.00 ... więcej »

W Ciechanowie w dniu 23 października odbyła sie konferencja szkoleniowo-naukowa nt. "Udziału pielęgniarek w profesjonalnej... więcej »


W dniu 20 października 2008 o godz. 11.00 w Centrum Prasowym Foksal, ul. Foksal 3/5... więcej »

W piątek, 10go pażdziernika w rezydencji Ambasadora USA w Polsce odbyła się uroczystość na cześć... więcej »

Obchody VIIgo Dnia Dawcy Szpiku już za nami. Uroczystość odbyła się 10go paździenika 2008go roku w... więcej »

Konferencja - Warszawa, 30 wrzesnia 2008 W ciągu ostatnich dwóch lat obserwujemy znaczący postęp w hematologii... więcej »

W dniu 26 września w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" odbędzie się spotkanie Grupy... więcej »

W imieniu Fundacji Urszuli Jaworskiej zapraszamy pacjentów chorych na białaczkę i ich rodziny na bezpłatne... więcej »

Kancelarie prawne bezpłatnie pomagają polskim organizacjom pozarządowym za pośrednictwem Centrum Pro Bono, które rozpoczęło... więcej »

W dniach 27-29 czerwca w Baveno we Włoszech , odbyła sie szósta konferencja dla... więcej »

Sylwia, mieszkanka Czechowic Dziedzic jest kolejną dawczynią z Fundacji Urszuli Jaworskiej, która oddała swój... więcej »

Komitet Naukowy Ogólnopolskiego Systemu Ochrony Zdrowia dokonał wyboru zwycięzców w dorocznym, prestiżowym Konkursie LIDERZY OGÓLNOPOLSKIEGO... więcej »

W dniu 7-8 kwietnia w siedzibie Komitetów Regionów przy Parlamencie Europejskim w Brukseli, odbyło się... więcej »

W dniu 19.02.2008 roku miałyśmy zaszczyt reprezentować Fundacje Urszuli Jaworskiej podczas Sympozjum towarzyszącemu, poświęconemu... więcej »



Byłem Dawcą


Informacje dla Pacjentów

Jeśli Ciebie lub Twoje dziecko czeka przeszczep szpiku kostnego, przeczytaj informacje dla pacjentów przygotowane przez lekarzy hematologów
z Kliniki Idar-Oberstein w Niemczech ( która współpracuje z naszym partnerem Stefan - Morsch - Stiftung ).
więcej »



Artykuł miesiąca

Chłoniak złośliwy


Jan Kolbowski

Jan Kolbowski: „Chłoniak złośliwy jest chorobą nowotworową . Gdy na nią zachorowałem, niewiele wiedziałem na temat nowotworów . Postanowiłem jednak drążyć ten temat by dobrze walczyć z chorobą, posiąść odpowiednie informacje i w przemyślany sposób przystąpić do leczenia. Walka z chorobą trwa już kilka lat, ja jednak się nie poddaję i korzystam wciąż z nowych metod. Wierzę, że w końcu będę zdrowy. Stworzyłem również stronę internetową poświęconą leczeniu chłoniaków oraz historii mojej choroby, na która serdecznie zapraszam:www.jankolb.republika.pl
Pragnę także przytoczyć Wam kilka najważniejszych informacji na temat mojej choroby i jej leczenia."


Chłoniak Złośliwy

1. Co to jest chłoniak złośliwy
(po łacinie: lymphoma malignum)?

Chłoniaki i białaczki to choroby nowotworowe białych ciałek krwi, w różnych okresach ich rozwoju. Białe ciałka krwi (leukocyty) są elementem systemu odpornościowego. Przemieszczają się we krwi i węzłach chłonnych i mają za zadanie chronić nas przed chorobami, w tym, jak na ironię, nowotworami.

Podobnie jak w innych chorobach nowotworowych komórki rozrostowe typowe dla białaczek i chłoniaków nie umierają jak normalne komórki, a ich podział przebiega w sposób nieprawidłowy, nie osiągają fazy spoczynku, a dzielą się nieustannie. Co gorsze, dzielą się nawet przed osiągnięciem pełnej dojrzałości, co powoduje, iż przestają pełnić funkcje ochrony organizmu, jak zwykłe białe ciałka. Oznacza to, iż w naszych ciałach gromadzą się bezużyteczne białe ciałka krwi, które wskutek szybkich podziałów i niepodleganiu procesowi naturalnego ginięcia, wypierają prawidłowo funkcjonujące komórki w zaatakowanych organach. Dla przykładu, czerwone ciałka i płytki krwi mogą być wyparte z odżywiającego je szpiku kostnego, jeśli chłoniak zaatakował szpik. Trakty krążenia płynów limfatycznych i mechanizmy zwalczania infekcji mogą być zlikwidowane, jeśli chłoniak powstanie w węźle chłonnym. Chłoniak zakotwiczony w tarczycy może spowodować zaprzestanie produkcji hormonu tarczycy.

Chłoniaki powstawać mogą zarówno w węzłach chłonnych, jak i w wielu innych organach, włącznie z organami systemu ochronnego (immunologicznego) jak śledziona, w szpiku kostnym i w samych kościach.

2. Czy chłoniakowi moża w jakiś sposób zapobiec?

Zgodnie z tym co przeczytałem, chyba nie. Ja sam nie paliłem, alkoholu używałem więcej niż umiarkowanie, uprawiałem sport, wyrosłem w lesie nad jeziorem, w nieskażonym chemicznie środowisku, itp.,itd. Nie pomogło. I nie obwiniaj ani siebie, ani swoich najbliższych. Traktuj chorobę jak wypadek, któremu nikt nie jest winien. Najważniejsze jest ograniczenie lub możliwie najpełniejsza eliminacja skutków choroby. O tym przede wszystkim rozmawiaj z lekarzem, ale nie spodziewaj się zbyt wiele.
Objawy chłoniaka i dobra diagnoza.

Książki lekarskie podają wiele dzieląc je na widoczne, np. powiększenie węzłów chłonnych (ale nie każde powiększenie węzłów chłonnych świadczy o chłoniaku) i takie, które są wykrywane na podstawie badań laboratoryjnych, głównie tkanki, krwi i szpiku, czasami płynu rdzeniowego. Ale we wczesnej fazie choroby, podobnie jak ja można nie mieć przez długi okres czasu żadnych widocznych objawów. W moim przypadku, lekarz (jak widać z intuicją), który przyszedł do zaziębionej żony namówił mnie na zrobienie zwykłych badań krwi (morfologii, bo poprzednie miałem 15 lat wcześniej). Okazało się, że czerwonych kwinek (erytrocytów) było tak mało, że zgodnie wiedzą medyczną, powinienem już nie żyć. Ale ja czułem się zupełnie dobrze i nie bardzo mogliśmy w te wyniki uwierzyć. Lekarz był tak zaskoczony, że prosił o ich dwukrotne powtórzenie. Po dalszej diagnostyce w szpitalu tzw. rejonowym żonę uprzedzono, że to już raczej koniec. Od tego dnia minęło ponad dziewięć lat. Dopiero w klinice hematologii, gdzie wylądowałem po szpitalu rejonowym zrobiono dobre badania i postawiono dobrą diagnozę. U mnie podstawą diagnozy były badania szpiku, a szpik pobierano z mostka (klatka piersiowa) i biodra. Ten drugi zabieg nazywa się trepanobiopsją. Obydwa zabiegi są dosyć niemiłe, choć prawidłowo wykonane mogą być (prawie) bezbolesne. Najważniejsza jest dobra diagnoza, a ta wymaga dobrych fachowców. Stąd moja sugestia: Ufaj tylko specjalistom i tylko u nich lecz się, tylko oni potrafią dobrze ocenić objawy i dobrać leczenie. Na tej chorobie naprawdę dobrze znają się tylko nieliczni lekarze. Są to zwykle wysokiej klasy onkolodzy i chemioterapeuci. Za wszelką cenę staraj się do nich dotrzeć. Tylko oni potrafią dobrze ocenić objawy i postawić dobrą diagnozę. Od początku odpuść sobie lekarzy ogólnych, rejonowych, itp.- szkoda czasu. W czasie swoich licznych niestety pobytów w szpitalu spotkałem wielu pacjentów, którzy byli źle zdiagnozowani i nawet niepotrzebnie operowani, łącznie z nieodwracalnymi operacjami mózgu.

Leczenie.

Zasadniczo zależy od stopnia zaawansowania choroby, umiejscowienia w ciele pacjenta, ogólnego stanu zdrowia pacjenta i objawów. Podstawowe metody leczenia to naświetlania, chemoterapie, przeszczep szpiku, przeszczep komórek macierzystych i najnowsze osiągnięcie onkologii terapie biologiczne, czyli zwalczanie chorych komórek (ciał) anty-ciałami (tak jakby napuszczanie biedronek na mszyce).

Czy chłoniak jest uleczalny?

Już obecnie istnieje wiele obiecujących wyników badań nad leczeniem chłoniaka i jest on w wielu przypadkach uleczalny już obecnie. Należy mieć nadzieję, iż w niedalekiej przyszłości będzie on uleczalny w jeszcze większej ilości przypadków, zwłaszcza w późniejszych okresach choroby. Ale póki co, lepiej przyjąć, iż nie do końca i pilnować terminów badań i kolejnych kursów (leczeń) w szpitalu.

Odżywianie w czasie choroby i leczenia.

Według Narodowego Instytutu Chorób Nowotworowych w Waszyngtonie (najpoważniejszy bodajże na świecie ośrodek badań nad rakiem ) nie ma dowodów na to, że dieta może leczyć chłoniaka lub zapobiec nawrotom choroby. Ale..., prawidłowe odżywianie jest ważne dla chorych na chłoniaka z innego punktu widzenia. Przede wszystkim stosowane leki obniżają łaknienie, wywołują nudności i wymioty, dokuczliwe czkawki, itp. Dobre odżywianie ma żywotne znaczenie dla dobrej pracy twojego organizmu, zwłaszcza w okresie nawrotu choroby. Zmiana nawyków żywieniowych czyli diety nie zawsze jest prosta, ale bywa konieczna i może poprawić samopoczucie, a co najważniejsze, pacjenci odżywiający się prawidłowo w trakcie leczenia lepiej radzą sobie z efektami ubocznymi leczenia. Prawidłowa dieta pomaga zachować siły, i może pomóc odbudować tkanki zniszczone w czasie leczenia. Jeśli nie odżywiasz się odpowiednio w trakcie leczenia, twoje ciało wykorzystuje nagromadzone zapasy, a zatem twoje siły witalne słabną. Ich zachowanie jest tymczasem niezwykle ważne, ponieważ efektem leczenia jest podwyższone ryzyko infekcji. Ponadto, efektem leczenia bywa często niedożywienie wskutek utraty apetytu. Ponieważ żaden pojedynczy produkt żywnościowy ani grupa produktów nie zawierają wszystkich niezbędnych składników żywność musi być urozmaicona. Z mojego doświadczenia wynika, że trzeba jeść to co w danym momencie smakuje najbardziej, lepiej jeść częściej i mniejsze posiłki, unikać żywności smażonej i przejadania się ( o to ostanie i tak dość trudno, gdy żołądek wisi pod gardłem).

Dożylne podawanie leków i port.

Port, nazywany także vascuportem, to wspaniałe urządzenie i zachęcam wszystkich do jego zainstalowania. Instaluje się to urządzenie czyli wszywa tuż pod skórę bądź na klatce piersiowej, poniżej obojczyka, bądź na ramieniu. Służy do dożylnego podawania chemii lub pobierania krwi przez co najmniej dwa lata (jeśli wyleczysz się wcześniej, wyjmiesz je z przyjemnością). Wprawdzie jego założenie wymaga drobnego zabiegu chirurgicznego, pozwala oszczędzać to, co, jak się wszyscy biorący duże ilości chemii dożylnie zapewne zgodzą, najcenniejsze - Twoje żyły. Ponadto, niektóre leki dożylne nie mogą być podawane do żył obwodowych , bo je zniszczą i muszą być podawane przez żyły o większej średnicy. Wtedy, przy każdym kursie, np. cotygodniowym, trzeba zakładać tzw. wkłucie centralne, czyli cewnik dożylny, co wymaga każdorazowo zabiegu chirurgicznego. W końcu cała szyja jest w bliznach ( cewnik zakłada się w okolicach szyi). Gdy można i gdy nie masz portu, do podania dożylnego leku będziesz miał włożony w żyłę tzw. wenflon, czyli rodzaj igły mocowanej w żyle na kilka dni.... i potem następny wenflon do następnej żyły, następny ...i tak np. przez sześć miesięcy i ciągłe ryzyko uszkodzenia żyły lub zapalenia żył.

Port ma około 1 centymetra średnicy i około 1 cm grubości i jest prawie niewidoczny. Port może być jednokomorowy lub dwukomorowy (ten ostatni umożliwia jednoczesne podawanie dwóch leków) i wytrzymuje około 2 tysięcy nakłuć. Zapytaj lekarza, jaki port w Twoim przypadku będzie najlepszy. Oczywiście z portem także łączy się ryzyko, głównie ryzyko infekcji. Trochę czasu wymaga też przyzwyczajenie się do tego kawałka metalu (port jest z tytanu) w ciele. W moim przypadku trwało to miesiąc. Ale i teraz (po trzech miesiącach) w niektórych sytuacjach nieprzyjemnie ten kawałek metalu czuję. Nawet lekarze którzy wiedzą (a nie wszyscy wiedzą) co to jest port, uważają go za zbędną ekstrawagancję. Nie daj się nabrać!!! To naprawdę świetne i bardzo potrzebne urządzenie. Oszczędzi Ci wielu problemów. Jeszcze raz gorąco zachęcam - zrób uprzejmość swoim żyłom - zainstaluj port.

Przed rozpoczęciem "chemii".

Już wiesz wszystko (prawie), masz raka i będziesz dostawać chemię. No cóż, ... takie życie , a właściwie, taka choroba. Ale zanim zaczniesz brać chemię, warto zrobić kilka rzeczy. Po chemii będziesz czuć się nie najlepiej, a już na pewno zwolnisz tempo życia.

Przed chemią:
1. pozałatwiaj sprawy urzędowe i papierkowe, także związane z pobytem w szpitalu,
2. idź do dentysty, połataj zęby , itp, kup dobry fluoryzowany płyn do płukania ust
3. kup notes na notatki, będzie zapisany szybko, moje słowo
4. kup nakrycie głowy, po chemii zapewne wyłysiejesz (ale nie koniecznie, spytaj lekarza)
5. kup dobry kalendarz do zapisywania terminów (częstych niestety) wizyt u lekarza, kolejnych badań, kolejnych kursów, itp,
6. zorganizuj osoby towarzyszące, najlepiej kilka, żeby się mogły się zmieniać i by towarzyszenie Ci nie było zbyt dużym obciążeniem dla każdej z nich
7. przed każdym kursem zjedz duży posiłek.
Oczywiście masz prawo wiedzieć jaki lek będzie Ci podany i jakie jest jego działanie. Pytaj o to lekarza, jeśli chcesz wiedzieć.

Gdy zachorowałem pierwszy raz, łysienie wskutek leczenia było trudnym problemem dla wielu pacjentów. W roku 2000, gdy łyse głowy, zarówno kobiece , jak i męskie są na ulicy często widziane (nie zawsze wprawdzie wywołując miłe skojarzenia), problem wyraźnie stracił na znaczeniu. Włosy, zniszczone wskutek leczenia, prędzej czy później odrosną. Zwykle "nowe" włosy są trochę inne od "starych", mają nieco inny kolor (ale brunetka nie zostanie blondynką), nieco inną strukturę, proste włosy mogą zamienić się w loki, i na odwrót. Jeśli czujesz, że łysienie może być dla Ciebie problemem, możesz wcześniej zmienić fryzurę, by wyłysienie nie było szokiem dla Ciebie i otoczenia. Możesz kupić perukę, ale koniecznie kup nakrycie głowy, - na pewno przyda się zarówno zimą, jak i latem. Takie, czy inne, włosy odrosną na pewno i nie będzie ich mniej niż przed leczeniem chemią. Zwykle zajmuje to trzy, cztery miesiące. Nie wiem dokładniej, jak to wygląda przy leczeniu naświetleniami. Spytaj lekarza.

P.S. Niektóre osoby leczone "chemią" mówiły mi o czasowej utracie również owłosienia łonowego, na okres dłuższy niż owłosienia na głowie.
Pamiętajcie o .....czapce !!!

Często byłem zmęczony tym, że byłem zmęczony. Poczucie zmęczenia było dla mnie niesłychanie irytujące. Z jednej strony chroniczne zmęczenie jest skutkiem choroby, z drugiej - skutkiem leczenia. Chroniczne zmęczenie najbardziej dokucza gdy zaatakowany chorobą jest szpik, bo czerwone krwinki, roznoszące po organizmie tlen nie są produkowane przez chory szpik w dostatecznej ilości, i gdy zaatakowane są płuca - bo ilość dostarczanego przez chore płuca powietrza jest za mała lub gdy choruje serce, bo wtedy krążenie krwi jest słabsze. Jeśli pojawia się ból, jest on także źródłem zmęczenia; ból uniemożliwia odpoczynek tak jak wysoka temperatura, czy poty. Inną przyczyną zmęczenia jest stres, w jakim żyje każdy chory na raka.

Co robić, by zmniejszyć zmęczenie? Jest kilka prostych sposobów:
- unikaj wysiłku fizycznego i intensywnej pracy umysłowej - jedno i drugie wyczerpuje, a choroba to nie jest okres na zdobywanie kondycji,
- znajdź kogoś do pomocy, nawet przy prostych i zdawałoby się nie wyczerpujących czynności (prasowanie, mycie naczyń, itp.),
- znajdź czas na drzemkę (lub kilka) w ciągu dnia i niej miej z tego powodu wyrzutów sumienia (co jest częste u pań), to jest sposób na wyzdrowienie, ale niech nie trwa ona więcej niż 1 godzinę. Dłuższa może spowodować trudności w zasypianiu nocą,
- zacznij żyć spokojniej, zwolnij tempo, nawet bardzo. Przysiadaj na ławeczkach, walcz o siedzące miejsce w środkach publicznego transportu, itp., nie stój (stanie jest bardziej męczące niż spacerek) nie szarżuj, daleko nie uciągniesz,
- nie dopuszczaj do wyczerpania, odpoczywaj zawczasu. To jest tak jak z lekiem na nudności, - gdy się je już czuje, żaden lek nie pomoże,
- odżywiaj się odpowiednio, to warunek utrzymania sił. Unikaj kofeiny. Jedz dużo sera i pij dużo ciepłego mleka - z nieznanych powodów skutkują poczuciem rozluźnienia psychicznego, likwidują zmęczenie,
- dużo, dużo ..... śpij. Zadbaj, by sen był nieprzerwany. Jeśli w nocy budzisz się do toalety, ogranicz picie płynów już od godzin popołudniowych.
To tyle....śpij dobrze.

Nudności, czkawka i inne dolegliwości żołądkowe.

Niestety towarzyszą leczeniu i dla mnie były najgorszym skutkiem terapii. Dziesięć lat temu było jeszcze gorzej, bo nie podawano żadnych, a w każdym bądź razie skutecznych leków. Obecnie wraz z 'chemią' podawane są leki prawie całkowicie likwidujące te nieprzyjemne dolegliwości. Ale bywa, że i one nie pomagają. Mnie najbardziej pomogło siemię lniane, piłem gotowane na wodzie, kilka łyków przed posiłkiem, po posiłku i między posiłkami, razem około 0,5 litra dziennie.

Inne proste sposoby, które warto spróbować to:
1. jeść kilka małych posiłków w ciągu dnia, a nie np. trzy duże,
2. jeść potrawy słabo lub w ogóle nie przyprawione, tłuczone ziemniaki, krakersy, zupy kremowe, zupy mleczne,
3. nie przebywać blisko kuchni i innych miejsc, gdzie mocno pachnie,
4. jeść potrawy chłodne, wtedy zapachy są słabsze,
5. ważne są napoje, ale nie zawsze łatwo jest je przyjmować, pij to co możesz, próbuj najdziwaczniejszych kombinacji napojów, - ważne jest przyjmowanie odpowiedniej ilości płynów, żeby się nie odwodnić - unikaj napojów o mocnych zapachach,
6. dbać o dobre wietrzenie pomieszczeń, spacerek na tzw. świeżym powietrzu też może pomóc,
7. napoje pić małymi łykami, powoli, najlepiej przez słomkę,
8. jak już nic nie pomaga, położyć się do łóżka z zimnym kompresem na głowie i leżeć, spokojnie, ...leżeć, leżeć ... aż przejdzie.

Odległe skutki leczenia.

Odległymi skutkami leczenia nazywam tutaj skutki trwające lub pojawiające się w okresie remisji, po zakończeniu leczenia. Chłoniaków jest wiele i wiele jest metod ich leczenia. Nie wszystkie opisane poniżej skutki występują bezwarunkowo u wszystkich, leczonych chemią lub naświetlaniami. To, jakie skutki mogą wystąpić, zależy od leków, stanu ogólnego, stanu poszczególnych organów, itp.
Wszystkim życzę, by nie wystąpił żaden ze skutków opisanych poniżej.

Skutki chemoterapii.

1. 'chemiczny mózg' - tak nazywam stan osłabienia pamięci zdolności kojarzenia pod wpływem dużej dawki chemii . Doświadczyłem tego stanu bardzo krótko, - a może to efekt nie pierwszej już młodości? 'Chemiczny mózg' jest dokuczliwy, ale, jak jest napisane w wielu poradnikach, nie trwa na ogół zbyt długo- to pocieszające.
2. drętwienie palców, dłoni, stóp i innych końcówek. Jest ubocznym skutkiem podawania vincristiny i vinbalstiny, które niszczą osłonki komórek nerwowych, np. w VADzie. Doświadczyłem tego stanu. Dokuczliwy niezwykle, nie mogłem utrzymać pióra w ręce, żeby się podpisać, łyżka wypadała mi z ręki. Stopniowo, drętwienie całkowicie przeszło po około dwóch miesiącach.
3. adriamycyna (np.w ABVD) źle wpływa na serce.
4. bleomycyna może niszczyć płuca.
5. duże dawki prednizonu i innych sterydów mogą niszczyć kości, prowadząc do ich obumierania i degeneracji.

Skutki radioterapii.

Współczesne, precyzyjne urządzenia i dokładne metody kontroli i leczenia, prawie całkowicie eliminują negatywne skutki naświetlań. Ale tylko prawie całkowicie.
1. naświetlania najczęściej mogą szkodzić płucom, powodować problemy żołądkowo-jelitowe, uszkodzenia układu nerwowego, serca, osteoporozę (odwapnienie kości) i problemy z tarczycą.
2. naświetlania mogą prowadzić do zwiększenia ryzyka innych nowotworów.
3. naświetlania jamy ustnej mogą skutkować zaprzestaniem produkcji śliny -ale istnieją sztuczne preparaty zastępujące ślinę.


Jak sobie radzić z późnymi skutkami?

Trudno tu o jedną, czy kilka wskazówek dla wszystkich. Myślę, że sama wiedza o możliwych negatywnych skutkach leczenia, pomaga w codziennym funkcjonowaniu. Trzeba rozmawiać z lekarzami i prosić o pomoc, pamiętając, że, jeszcze do niedawna samo wyleczenie choroby było dla medycyny ogromnym sukcesem, - skutki odległe były mniej ważne. Obecnie również i lekarze gotowi są poświęcać odległym skutkom więcej uwagi.

POSTAWY WOBEC CHOROBY

Często, zanim doszedłem do wniosku, że takie pytania nie mają sensu, bo nie ma na nie dobrej odpowiedzi, najczęściej leżąc na szpitalnej sali, zastanawiałem się na własną reakcją na chorobę i reakcjami współtowarzyszy z sali i oddziału, szukając odpowiedzi dlaczego mnie to spotkało? dlaczego akurat teraz? dlaczego akurat moja odmiana chłoniaka słabo reaguje na dostępne leki?

..... dlaczego? ..... dlaczego? ..... dlaczego?.......

Uświadomienie sobie, że wszyscy zadajemy sobie podobne pytania, że podobnie reagujemy na chorobę, że podobnie ją rozumiemy, jest pomocne, bo zmniejsza poczucie osamotnienia, zbliża nas do siebie, a jest to szczególnie ważne na sali szpitalnej, - bo chcemy czy nie, tam głównie przeżywamy swoją chorobę.
Wiedza o reakcjach na chorobę i postawach wobec niej jest, jak myślę, potrzebna także przyjaciołom, opiekunom i rodzinie, by lepiej rozumieć chorych, co jest konieczne by lepiej im pomagać.
Wreszcie trafiłem na książkę, która obok wielu interesujących informacji o chłoniaku, zawiera bardzo dobrą charakterystykę postaw chorych na raka wobec ich choroby. Według badań, wśród chorych dominuje pięć postaw wobec choroby:

1. Rak jako przeznaczenie.

Niektórzy ludzie uważają, że rak jest/był im pisany, że są/byli na raka skazani, bo na raka chorowali ( lub podejrzewano, że chorowali ) rodzice lub inni krewni.A przeznaczenia zmienić nie można ...., więc nie warto nic robić. Stąd rezygnacja i bierność, nie sprzyjające procesowi leczenia.

2. Rak jako zakażenie.

Niektórzy nie dopuszczają do siebie myśli, że są chorzy na raka. Szukają wszelkich innych wyjaśnień swego stanu. Najczęściej uznają, że to zakażenie, infekcja. Ponieważ nie znajdują, ich zdaniem, odpowiedniej opieki u lekarzy, szukają pomocy w medycynie alternatywnej, terapiach niekonwencjonalnych itp., itd..

3. Rak jako rezultat stylu życia.

Rozwój choroby nowotworowej wielu chorych łączy z trudnymi przejściami (stresem), które były ich udziałem w okresie poprzedzającym zachorowanie. Często za przyczynę choroby uznają swój sposób odżywiania, ... i jeszcze setki innych czynników. Często obwiniają się o to, że nie dbali o siebie wystarczająco, co dodatkowo pogarsza ich samopoczucie.
Rak jako wyzwanie. Diagnoza raka jest dla wielu chorych jak sygnał pobudki. Sygnał, że pora na zmiany w życiu. Rak jest w ich przypadku postrzegany nie wyłącznie jako zagrożenie, ale także jako konieczność rozpoczęcia nowego, pełniejszego życia, realizacji marzeń, spełnienia się w nowych sferach. Stąd nadmiar aktywności, szukanie nowych wrażeń ....

4. Rak jako kara.

Dla niektórych chorych rak jest dowodem, że zrobili w życiu coś złego, najczęściej, że ciężko zgrzeszyli. Łatwiej jest im uznać, że choroba to kara, niż przyjąć, że to po prostu przypadek, bo nawet nie do końca uświadamiane poczucie winy daje im choć odrobinę koniecznej dla ich funkcjonowania poczucia kontroli na biegiem wydarzeń. Uznanie, że choroba to czysty przypadek pozbawiłoby ich i tej resztki poczucia wpływu na własny los.

Moja początkowa postawa wobec choroby wahała się pomiędzy postawami 3 i 4. Obecnie, gdy wiem o chorobie więcej, gdy nieco się z nią zżyłem, przeszedłem wyraźnie w kierunku postawy 4.

.....Wiem, że nas chorych ( ale tylko chorych ) czas naprawdę goni.....

Jan Kolbowski

Przeczytaj również artykuł października.
„Oblicza Wolontariatu”- Wolontariusze w Fundacji Urszuli Jaworskiej „Mogę więc jestem”

Artykuł miesiąca
8 Międzynarodowy Tydzień poświecony Dzieciom Chorym na Białaczkę. 30 Maj - 5 Czerwiec, 2009 Dzieci chore na białaczkę z całego świata spotkały sie w Turcji w dniach 30 maja a 5 czerwca 2009. więcej »









Informacje w skrócie



Czyli informacje dla niecierpliwych. Jeśli masz mało czasu, a chcesz od razu wszystko wiedzieć o białaczce, przeszczepie
i dawstwie szpiku przeczytaj ten tekst.
więcej »

Życie po przeszczepie

Adaś walczył z białaczką ponad trzy lata. Przeszedł dwa przeszczepy szpiku. Po długich zmaganiach z chorobą wraca do zdrowia i cieszy się każdym dniem.więcej »
 

Agatka Kaczmarek była chora na białaczkę. Walka z chorobą trwała prawie cztery lata.
Zakończyła się udanym przeszczepem szpiku kostnego, który odbył się w Sankt -Petersburgu. Teraz Agatka ma osiem lat...więcej »

Choroba nowotworowa to bardzo ciężkie przeżycie dla każdego człowieka. Jeszcze trudniej jest się pogodzić z tym faktem, gdy zachoruje dziecko. więcej »

Nazywam się Daria Kolenda. Podjęłam się opracowania pracy na temat: "Siła wewnętrzna człowieka w walce z chorobą". Jest to praca zawsze aktualna, bowiem choroby istniały, istnieją i zawsze będą nieodłącznymi towarzyszami człowieka. więcej »

© Copyright Fundacja Urszuli Jaworskiej 2002,  ostatnia aktualizacja: 01.09.2010